认知运动障碍患儿青少年同胞的多维困境：一项解释性现象学研究

本研究聚焦认知运动障碍(CMI)患儿青少年同胞的生存体验，通过现象学方法揭示其面临的情感疏离、未来焦虑、责任负担等核心问题。伊朗研究团队对6名15-22岁青少年进行深度访谈，发现"被遗弃感"、"未来恐惧"等5大主题，为制定针对性心理支持策略提供实证依据，填补了中东地区相关研究空白。

　　

在当今社会，约16%人口患有不同程度残疾，其中认知运动障碍(Cognitive-Motor Impairments, CMI)患儿对家庭系统产生深远影响。这类患儿同时存在认知功能(如推理、记忆)和运动能力(如平衡、协调)缺陷，需要持续照护。然而现有研究多聚焦父母视角，对共同成长的青少年同胞这一"隐形群体"的关注严重不足。这些正处于身份认同关键期的青少年，在承担照护责任的同时，还面临着情感需求被忽视、社交受限等独特挑战，这种"双重压力"可能对其心理发展产生终身影响。

伊朗医科大学的研究人员采用海德格尔解释现象学方法，对哈马丹省6名CMI患儿同胞(15-22岁)开展半结构化访谈，通过迪克曼七步分析法提炼核心主题。研究发现这些青少年普遍存在"被连根拔起"的生存体验：既要应对自身青春期发展任务，又要承担超出年龄范畴的照护职责。论文发表于《BMC Psychology》，首次系统揭示了中东文化背景下该群体的心理社会适应机制。

研究采用MAXQDA v.18软件辅助分析，通过目的抽样选取4女2男受访者，其CMI同胞年龄5-18岁（中重度各半）。数据收集历时4个月，通过10次面对面访谈（单次72-103分钟）获取深度叙事，采用林肯-古巴准则确保研究信效度，并通过成员核查验证主题饱和度。

研究结果呈现五大主题维度：

1. 被遗弃感：受访者用"像没有父母的孩子"描述情感真空状态，67%案例提到因CMI同胞占用父母精力而遭遇学业忽视，典型叙述如"三年级起就自学功课"。

2. 未来恐惧：所有男性受访者担忧婚姻遗传风险，女性更关注职业发展受限，如"为照顾弟弟放弃外省大学"。

3. 强加责任：83%受访者承担药物管理、防跌倒等专业护理，1例甚至伪装坐轮椅以保护妹妹免受嘲笑。

4. 家庭解构：50%家庭因CMI患儿产生婚姻冲突，66%遭遇亲属歧视（如"这是父亲海外旅行的报应"）。

5. 社交重构：所有受访者建立"信息防火墙"，仅向密友透露家庭情况，普遍避免家庭聚会以防"异样眼光"。

该研究首次系统阐释了CMI患儿青少年同胞面临的"三重困境"——情感需求被压缩、发展空间被挤压、社会支持被压制。特别值得注意的是伊朗文化中的集体主义价值观放大了这种张力，如研究显示青少年会将家庭污名内化为"自我隔离"。作者Mahnaz Shogihi等建议建立"阶梯式支持体系"：家庭层面推行责任轮换制，学校设置同伴支持小组，医疗机构开发针对性的心理弹性训练。这些发现为跨文化背景下的残疾家庭支持政策提供了重要实证依据，尤其对完善中低收入国家的精神卫生服务体系具有启示价值。后续研究可拓展至不同残疾类型间的体验差异，以及数字技术在该群体心理干预中的应用潜力。