对残疾儿童父母长期悲痛情绪的考察：一项横断面研究

《JMIR Pediatrics and Parenting》：Examination of Chronic Sorrow Among Parents of Children With Disabilities: Cross-Sectional Study

沙特阿拉伯89名儿童残疾父母慢性悲伤研究，发现损失体验与差异感（相关系数0.765）显著影响慢性悲伤程度，时间长短无关联。管理策略中宿命论认同度最高（4.8），社区支持最有效（4.7）。慢性悲伤周期性特征需长期干预，与现有国际研究结论一致。

　　在沙特阿拉伯，许多父母正面临着照顾残疾儿童所带来的挑战。这种状况不仅影响他们的日常生活，还可能引发持续的忧虑和悲伤情绪。慢性悲伤（Chronic Sorrow）作为一个重要的心理概念，被引入以帮助理解这些父母的情感体验。然而，关于沙特阿拉伯地区父母在面对残疾儿童时所经历的慢性悲伤的研究仍然十分有限。因此，本研究旨在通过应用慢性悲伤理论，探讨沙特阿拉伯父母在照顾残疾儿童过程中所感受到的这种复杂情绪，并评估他们对内部和外部管理方法的看法。

研究采用了定量的横断面设计，以收集89名父母的数据。这些父母的子女在沙特阿拉伯生活，并且被确诊患有某种形式的残疾。调查问卷通过网络平台发放，以确保参与者的隐私和数据的安全性。问卷内容涵盖了父母的背景信息、慢性悲伤、损失体验、差异感以及内部和外部管理方法等几个方面。研究结果显示，慢性悲伤在这些父母中表现得较为普遍，其特征包括情绪的周期性和反复性。此外，父母在面对残疾儿童时，往往经历了一种持续的失落感，这种失落感源于对理想中孩子的期待与现实之间的差距。这种失落感与慢性悲伤之间存在强烈的正相关关系，表明失落感是慢性悲伤的重要触发因素。

差异感是慢性悲伤理论中的另一个关键概念，它指的是父母在观察到自己的孩子未能达到与同龄人相同的发育里程碑时所感受到的情绪差异。这种差异感往往在孩子成长的过程中变得更加明显，特别是在重要的生活事件如生日和入学时。研究发现，差异感在父母中也表现得较为强烈，与慢性悲伤之间存在显著的正相关。这说明，当父母意识到自己的孩子与正常孩子之间存在差距时，他们的情绪可能会被进一步激发，从而加深慢性悲伤的体验。

内部管理方法被认为是父母应对慢性悲伤的重要手段。研究中，父母们普遍认为，接受孩子的残疾为神的旨意（即“宿命论”）是一种有效的内部管理策略。这一观点在阿拉伯穆斯林文化中尤为重要，因为宗教信仰和精神层面的安慰在日常生活中占据着核心地位。此外，父母们还强调了自我意识和独立决策能力的重要性，认为这些因素有助于他们更好地应对慢性悲伤。这些内部管理方法在提升父母的心理韧性和接受度方面起到了积极作用。

外部管理方法同样被视作父母应对慢性悲伤的重要支持系统。研究发现，家庭和社区的支持对缓解慢性悲伤起到了关键作用。父母们普遍认为，来自家人和社区的关心与支持能够有效减轻他们的心理负担，并增强他们的应对能力。这种外部支持不仅包括情感上的慰藉，还可能涉及实际的帮助和资源的提供。例如，医生和护士提供的信息，以及社区成员对残疾儿童及其家庭的善意行为，都被视为重要的外部管理因素。

值得注意的是，研究还发现，时间的流逝与慢性悲伤之间并没有明显的负相关关系。这意味着，即使父母已经照顾残疾儿童多年，他们仍然可能持续感受到慢性悲伤。这一发现与之前的研究结果一致，表明慢性悲伤是一种长期的情感体验，不会随着时间的推移而自然消退。因此，护理人员和相关专业人员需要认识到，慢性悲伤可能在任何阶段都存在，并且需要持续的关注和支持。

研究结果进一步强调了对残疾儿童父母进行定期筛查和心理支持的重要性。由于慢性悲伤可能对父母的心理健康产生深远影响，及时识别和干预可以有效改善他们的生活质量，并间接提升残疾儿童的健康状况。此外，研究还指出，父母对残疾的接受并不意味着慢性悲伤的终结，而是一种对这种情感的正常应对过程。因此，理解并接受慢性悲伤的存在，有助于父母更好地管理自己的情绪，同时为孩子提供更有效的照顾。

从更广泛的角度来看，本研究不仅揭示了沙特阿拉伯残疾儿童父母的心理状态，也为未来的研究提供了重要的参考。由于当前研究主要集中在特定类型的残疾（如唐氏综合征），未来的工作可以扩展到其他更严重的残疾类型，以及成年残疾儿童的父母。此外，研究还可以包括更多来自沙特阿拉伯不同地区的样本，特别是农村地区，以更好地理解慢性悲伤在不同文化背景下的表现。同时，探索家庭成员和护理人员在慢性悲伤管理中的作用，也有助于构建更加全面的支持体系。

慢性悲伤理论的引入，使得研究人员能够更系统地分析残疾儿童父母的情感体验。这一理论不仅帮助我们理解了父母在面对残疾儿童时所经历的复杂情绪，还为制定有效的干预措施提供了理论依据。通过识别慢性悲伤的触发因素和管理方法，研究人员可以更好地支持这些家庭，帮助他们应对长期的情感挑战。此外，研究还强调了社会支持在缓解慢性悲伤中的重要性，呼吁社区成员和相关机构加强对残疾儿童家庭的关注和援助。

总的来说，本研究为理解沙特阿拉伯残疾儿童父母的心理状态提供了重要的数据支持。它揭示了慢性悲伤在这些家庭中的普遍性和周期性，同时也指出了内部和外部管理方法的有效性。研究结果表明，慢性悲伤是一种持续的心理现象，需要长期的关注和支持。因此，医疗工作者和政策制定者应重视这一问题，并采取措施为残疾儿童家庭提供必要的心理支持和社会资源。通过这种方式，不仅可以改善父母的心理健康，还可以为残疾儿童的长期发展创造更有利的环境。