间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征的诊断与治疗中的差异性：一项网络调查

《JMIR Formative Research》：Variability in the Diagnosis and Treatment of Interstitial Cystitis/Bladder Pain Syndrome: Internet Survey

本研究通过横断面网络调查比较美国IC/BPS患者种族差异，发现少数族裔诊断率显著更低（OR 0.50），且治疗使用率更低，主要障碍为诊断延迟和医疗资源获取不均，建议加强公众教育及诊断流程优化。

　　本研究探讨了不同种族和民族背景的患者在间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征（IC/BPS）的诊断和治疗方面存在哪些差异。IC/BPS是一种复杂的慢性疾病，其症状包括排尿疼痛、性交疼痛、持续或反复的膀胱不适感或压力感，这种感觉通常随着膀胱充盈而加重，在排尿后减轻。此外，患者还可能经历尿急、频繁排尿、夜间起床排尿、以及尿道的灼热感或其他异常感觉。这些症状对患者的情绪和心理健康、日常活动参与、社交功能和人际关系均产生了深远影响。

由于IC/BPS的症状与许多其他常见疾病的症状相似，因此在临床诊断中常常面临挑战。它可能需要排除其他可能性后才能确诊。这种疾病的非特异性表现有时会被误诊为尿路感染、子宫内膜异位症或阴道痛等其他泌尿科或妇科疾病。男性患者可能被误诊为过度活动膀胱或慢性前列腺炎。因此，IC/BPS的诊断通常是一个排除性过程，需要仔细的病史、体检和实验室检查。

治疗IC/BPS需要采用多模式的方法，因为没有一种疗法对所有患者都有效。治疗方法包括生活方式调整、饮食改变、压力管理、盆底肌肉理疗等，这些方法对某些患者有效，但可能无法完全缓解症状。药物治疗如口服戊聚糖多硫酸钠、抗组胺药、三环类抗抑郁药以及膀胱灌注药物（如利多卡因或肝素）也被使用，但它们的效果差异较大，并可能伴随副作用。一些患者可能受益于神经调节技术，如骶神经刺激，而另一些则需要更侵入性的治疗方式，如肉毒杆菌毒素注射或膀胱水扩张。尽管某些疗法可能带来症状缓解，但目前尚无疗法能彻底治愈该疾病，这凸显了个性化治疗的重要性，并强调了进一步研究更针对性疗法的必要性。

在IC/BPS研究领域，种族和民族差异可能仍然存在。尽管少数族裔占美国总人口的近40%，但在相关研究中，尤其是针对IC/BPS的研究中，他们的代表性一直不足。有证据表明，不同种族和民族群体在IC/BPS的自然病程上可能存在差异。例如，黑人患者报告的尿急程度比白人患者更高，并且更可能在较年轻时被诊断。鉴于这些证据，进一步了解少数族裔或多元种族群体在IC/BPS中的特征、诊断经历和治疗模式，是当前研究的重要方向。

本研究通过网络调查的方式，收集了来自美国多个群体的大量数据。调查时间跨度为2022年6月至8月，涵盖了被诊断为IC/BPS或“疑似IC/BPS”但尚未得到正式诊断的患者。调查对象主要来自Interstitial Cystitis Association（ICA）和Inspire这两个主要的健康社区，其中ICA是致力于IC/BPS患者倡导、教育和支持的全国性非营利组织，而Inspire则是拥有超过45,000名自述患有IC/BPS的患者组成的全球最大网络健康社区。调查邀请了年龄在18岁以上的ICA和Inspire成员，他们具备使用英语进行网络调查的能力，并且居住在美国。为了提高少数族裔或多元种族群体的参与度，研究团队在邀请信息中特别指出，这些群体被优先考虑。

研究结果显示，共有1631名受访者完成了调查。其中，少数族裔或多元种族受访者占样本的11.6%（189人）。尽管不同种族和民族群体的IC/BPS症状严重程度（根据ICSI或ICPI评分）没有显著差异，但少数族裔或多元种族受访者比白人受访者更少获得正式的IC/BPS诊断（调整后比值比为0.50，95%置信区间为0.30-0.83）。总体来看，86.7%（1408人）的受访者报告已经接受过正式的IC/BPS诊断，而剩下的13.3%（223人）则被归类为“疑似诊断”。研究还发现，接受正式诊断的受访者更有可能使用各种治疗方法，包括自我管理行为和非药物治疗（比值比为29.67，95%置信区间为18.32-48.05）。超过25%（385人）的受访者报告使用了阿片类药物，这表明IC/BPS的症状管理是一个具有挑战性的过程。

研究指出，少数族裔或多元种族受访者在诊断和治疗方面的差异可能源于多种因素。首先，这些群体可能因为症状较轻而被医生忽视，从而未能获得正式诊断。其次，可能存在医疗环境中的无意识偏见或种族歧视，导致少数族裔患者在寻求医疗帮助时遭遇困难。此外，沟通不畅或患者在表达自身健康需求方面的能力有限，也可能影响诊断和治疗的获得。尽管IC/BPS的诊断可能与种族和民族无关，但这些因素似乎影响了诊断率，进而影响了后续治疗的获取。

在治疗使用方面，少数族裔或多元种族受访者和西班牙裔受访者在使用自我治疗方式（如饮食调整、非处方药物、补充剂等）和需要处方或医疗监督的治疗方式（如抗抑郁药、膀胱灌注、物理治疗等）上，均表现出较低的使用率。这些差异可能与保险覆盖范围有关，因为少数族裔或多元种族群体和西班牙裔群体的保险类型存在显著差异。此外，教育水平较低的受访者可能对自我管理方法的认知不足，从而影响了他们的治疗选择。虽然所有受访者中超过85%报告使用了某种形式的治疗，但少数族裔或多元种族群体和西班牙裔群体在使用某些治疗方法时仍存在障碍。

研究还发现，女性和具有IC/BPS病史的家庭成员的受访者更有可能接受治疗，这表明性别和家庭影响在治疗决策中扮演了重要角色。此外，接受正式诊断的患者在使用多种治疗方式方面更为普遍，这进一步强调了诊断在治疗获得中的关键作用。然而，值得注意的是，尽管在某些治疗方法的使用率上存在差异，但这些差异并未反映在症状严重程度上，这可能意味着现有治疗方法对大多数患者效果有限，或者患者的症状被低估。

本研究的结果表明，改善IC/BPS的诊断过程和提升公众对治疗选择的认知，对于帮助患者管理症状至关重要。此外，研究还指出了需要进一步探讨的领域，包括如何提高少数族裔和多元种族群体的诊断率，以及如何改善这些群体在治疗选择上的可及性和公平性。研究团队建议，应通过提高对指南推荐治疗方法的意识，以及提供易于实施的自我护理方案，来减少这些差异。同时，针对不同群体的个性化医疗干预措施，以及改善医疗体系中的文化敏感性和沟通方式，也是未来研究的重要方向。

尽管本研究具有一定的代表性，但其局限性也值得关注。由于调查是通过网络平台进行的，可能存在选择偏差和回忆偏差，这可能限制研究结果在更广泛IC/BPS患者群体中的适用性。此外，调查未直接询问与医疗资源获取相关的问题，如是否拥有家庭医生或是否接受定期筛查，这可能影响对诊断和治疗差异的全面理解。由于样本量有限，少数族裔或多元种族群体被合并分析，这可能掩盖了更细微的差异。同时，少数族裔或多元种族受访者年龄普遍较低，这可能影响研究结果的普遍性。研究团队指出，这种年龄差异可能与少数族裔群体较少使用数字健康资源有关。

综上所述，本研究揭示了在IC/BPS的诊断和治疗过程中，种族和民族因素可能带来的影响。这些发现强调了在医疗体系中提升诊断准确性和及时性的重要性，特别是在少数族裔群体中。同时，研究也指出，需要进一步探索影响诊断和治疗选择的多种因素，并推动针对不同群体的个性化医疗干预措施。通过提高对指南推荐治疗方法的意识和提供更易实施的自我护理方案，可以为所有患者提供更公平和有效的治疗。