多发性硬化症膀胱症状自评工具(MS Bladder Check Tool)对提升患者及医护人员症状认知的临床价值研究

【编辑推荐】多发性硬化症(pwMS)患者常忽视泌尿系统症状与疾病的关联。为解决这一临床痛点，国际团队开发MS Bladder Check自评工具，在5国503例患者和32名医护人员中验证显示：28.2%患者识别出既往未知症状，80.3%认为工具促进医患沟通。该研究为神经泌尿系统症状的早期识别提供标准化解决方案。

　　

多发性硬化症(MS)作为进行性神经系统疾病，泌尿系统症状如尿急、尿频和尿失禁等困扰着32-97%的患者，却常被误认为衰老或其他病因。更严峻的是，47%患者表示未从医护人员(HCP)获得充分指导，73.7%无症状患者在尿动力学检查中已显示异常。这种认知缺口导致治疗延迟，严重影响患者社交、睡眠及心理健康，形成"沉默的疾病负担"。

伦敦大学学院神经学研究所(UCL Queen Square Institute of Neurology)联合欧洲多国专家开发的MS Bladder Check Tool，通过9项通俗问题实现症状自评。在《Multiple Sclerosis and Related Disorders》发表的研究中，团队采用跨国多中心设计，在法、意、荷、挪、英5国收集503例患者和32名医护人员数据，运用双向翻译法开发多语言版本，结合AI文本分析技术处理开放式反馈。

【研究结果】

3.1 患者反馈：

• 疾病病程≥6年者症状识别率更高(27.9% vs 24.7%)

• 72.4%意大利患者曾讨论泌尿症状，显著高于其他国(28.1%未讨论)

• 使用导尿管等治疗者中，72.9%为意大利人群

3.2 医护人员评价：

• 91% HCP认为工具提升症状识别效率

• "可视化问题使沟通更高效"(挪威泌尿治疗师评语)

• 41.9%临床工作者已在5-10例患者中应用

【结论】

该工具突破两大临床壁垒：一方面解决患者因羞耻感导致的报告延迟(59.3%未讨论者获得沟通信心)，另一方面建立标准化筛查路径(48.4% HCP在6-10例患者中常规使用)。研究证实，早期筛查可改变"诊断滞后"现状，如1例意大利患者反馈："若早用间歇导尿，本可避免多次尴尬事件"。未来需在医疗系统中整合该工具，并探索其在消除治疗不平等中的作用。