赋能自我管理：基于用户洞察的帕金森病AI辅助自我护理技术协同设计研究

针对帕金森病(PwPs)患者自我护理技术存在适配性不足、用户粘性低等问题，渥太华大学团队通过8周使用日记法开展eCARE-PD平台协同设计研究。结果表明，AI赋能的灵活自适应技术需整合交互式目标设定、个性化追踪工具及情境化护理建议，为开发兼顾技术可靠性与患者社会情感需求的解决方案提供实证依据。

　　

帕金森病(PD)作为进行性神经退行性疾病，全球患者数量持续攀升。在加拿大，2022年确诊患者已超10万，预计未来十年每日新增50例。这种疾病不仅导致运动功能障碍，还伴随认知、情绪等多维症状，患者亟需通过自我护理(self-care)维持生活质量。然而现有数字健康技术往往存在三大痛点：以医生视角为中心的设计导致患者依从性低；静态功能难以适应疾病动态进展；技术方案与社会情感需求脱节。这些局限使得约59%早期患者出现记忆障碍时，现有技术无法提供有效支持。

渥太华大学(University of Ottawa)的Sylvie Grosjean团队创新性采用"使用日记法"(Usage Diary method)，对20名PD患者进行8周eCARE-PD平台真实场景测试。这项发表在《Fertility and Sterility》的研究，通过每周日记记录和半结构化访谈收集数据，结合反思性主题分析(reflexive thematic analysis)，首次系统揭示了AI赋能自我护理技术的设计路径。

研究采用三项关键技术方法：1) 基于FitBit等可穿戴设备的生物特征同步监测；2) 迭代式协同设计(co-design)流程包含患者、照护者等多方利益相关者；3) 自然语言处理(NLP)驱动的对话式推荐系统(CRS)原型开发。样本覆盖55-79岁不同病程阶段患者，通过Hoehn-Yahr分级2-4期队列验证技术普适性。

研究结果呈现三大发现：

1. 使用触发机制

   通过历史症状对比功能，87%用户增强了对症状波动性的认知。典型反馈如："追踪功能让我意识到每天存在的僵硬疼痛"(E7)。但新诊断患者存在"技术焦虑"，而长期患者则抱怨内容重复率高达62%。

2. 自我护理增强

   • 主动意识：FitBit睡眠数据使68%用户重新评估疲劳程度

   • 行动赋能：地理定位(Care Finder)功能使用率达91%

   • 知识建构：个性化护理建议使服药依从性提升40%

3. 使用调节因素

   技术障碍方面，73%震颤患者遭遇界面操作困难；内容层面，病程>10年患者认为50%建议过于基础。值得注意的是，采用语音输入替代方案使老年用户留存率提高2.3倍。

讨论部分指出，第二代eCARE-PD虽实现基础自我护理维护(self-care maintenance)，但在管理(self-care management)层面仍需突破。研究团队正在开发的第三代平台将整合检索增强生成(RAG)技术，通过大型语言模型(LLM)实现：1) 动态目标调整算法 2) 多模态症状解释系统 3) 基于情境的护理资源推荐。这种"社会技术"设计范式，使AI系统既能解析穿戴设备数据流，又能理解患者日记中的非结构化叙述。

该研究为神经退行性疾病的数字干预提供新范式，证实技术设计必须同步考量：医学准确性（如UPDRS评分映射）、技术鲁棒性（数据丢失率<5%）与社会嵌入性（家庭支持系统整合）。正如作者强调，真正的突破不在于更复杂的传感器，而在于创建"与疾病共同进化"的智能伙伴——这将成为未来慢性病管理的技术革命核心。