抗中性粒细胞胞浆抗体相关性血管炎患者健康相关生活质量与心理困扰的临床特征及聚类分析

本研究针对抗中性粒细胞胞浆抗体相关性血管炎（AAV）患者持续存在的健康相关生活质量（HRQoL）、焦虑、抑郁和疲劳问题，通过横断面研究评估了296例患者的EQ-5D-3L、HADS和MAF量表数据。研究发现HRQoL与疾病活动度（BVAS）、病程、年龄和性别显著相关，并通过聚类分析识别出4个具有不同疾病负担特征的亚群，其中EQ-VAS比EQ-5D指数更能区分HRQoL差异。该研究为AAV患者的个体化支持提供了循证依据，强调需持续关注疾病全程的心理健康管理。

　　

抗中性粒细胞胞浆抗体相关性血管炎（ANCA-associated vasculitis, AAV）是一组以血管壁炎症为特征的罕见自身免疫性疾病，包括肉芽肿性多血管炎（GPA）、显微镜下多血管炎（MPA）和嗜酸性肉芽肿性多血管炎（EGPA）。尽管药物治疗可控制疾病活动，但患者长期面临健康相关生活质量（HRQoL）下降、心理困扰和持续性疲劳等问题。既往研究多聚焦于生物标志物或器官损伤，而患者主观体验的系统评估仍存在空白。尤其值得注意的是，疾病缓解期患者仍报告显著的疲劳和情绪障碍，暗示当前治疗策略对症状管理的局限性。

为填补这一空白，瑞典厄勒布鲁大学医学院（?rebro University, Faculty of Medicine and Health）联合卡罗林斯卡大学医院的研究团队开展了一项横断面研究，论文发表于《Rheumatology》。研究人员采用欧洲五维健康量表（EQ-5D-3L）及其视觉模拟评分（EQ-VAS）、医院焦虑抑郁量表（HADS）和多维疲劳评估问卷（MAF），结合疾病活动度（BVAS）和临床特征，系统评估了296例AAV患者的健康状况。通过聚类分析方法，首次揭示了疾病负担的异质性特征，为精准医疗支持提供了新视角。

研究采用四项关键技术方法：1）使用标准化问卷（EQ-5D-3L、HADS、MAF）采集患者报告结局；2）通过伯明翰血管炎活动度评分（BVAS）量化疾病活动度；3）采用斯皮尔曼秩相关分析变量关联；4）运用层次聚类法（平均链接算法）识别患者亚群。所有数据来自瑞典多中心队列，经伦理委员会批准（2008/1143-31）。

患者特征

队列涵盖AAV所有亚型（GPA 69.6%、MPA 25.3%、EGPA 5.1%），中位年龄63岁，男女比例均衡。46%患者处于疾病静止期（BVAS=0），55%为短病程（≤2年），中位泼尼松剂量5mg/天。

HRQoL与心理症状

EQ-VAS显示年轻患者、静止期患者和长病程（≥3年）患者的HRQoL更高（p=0.005-0.017），而EQ-5D指数仅与疾病活动度相关（p=0.014）。女性、活动期和短病程患者焦虑评分（HADS-A）显著升高（p=0.001-0.03），抑郁（HADS-D）无组间差异。活动期和短病程患者的疲劳程度（MAF）更严重（p<0.001）。

聚类分析结果

研究识别出4个临床相关集群：

• 集群A（n=102）：高HRQoL（EQ-VAS中位数80）、无心理症状，多为长病程、低BVAS患者；

• 集群B（n=96）：中高HRQoL（EQ-VAS 70）、轻度焦虑，泼尼松用量中等；

• 集群C（n=44）：中等HRQoL（EQ-VAS 50），疲劳较显著；

• 集群D（n=40）：低HRQoL（EQ-VAS 30）、明显焦虑抑郁，集中于高BVAS、短病程患者。

讨论与意义

该研究首次通过聚类分析揭示AAV患者疾病负担的异质性，证明EQ-VAS比EQ-5D指数更能敏感反映HRQoL差异。值得注意的是，即使疾病静止期患者仍存在显著疲劳（MAF中位数28.6-36.8），且心理症状与疾病活动度、病程独立相关，这挑战了传统以生物标志物为导向的管理模式。

研究结果具有三重临床价值：1）强调需对高疾病活动度（集群D）患者加强心理干预；2）提示EQ-VAS可作为HRQoL监测的优选工具；3）证实疲劳是贯穿疾病全程的核心症状，需开发针对性非药物疗法。局限性包括横断面设计无法推断因果关系，以及EQ-5D-3L对极端健康状态的敏感性不足。未来研究应整合AAV特异性量表（如AAV-PRO）深化机制探索。

这项来自北欧队列的发现，为全球AAV管理提供了循证依据，推动风湿病学向"生物-心理-社会"综合诊疗模式转型。