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加拿大肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者医疗辅助死亡(MAiD)特征分析:与自然病程死亡患者的对比研究
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年08月11日 来源:Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration 2.8
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来自加拿大魁北克大学拉瓦尔大学医院中心(CHU de Québec–Université Lavale)的研究团队,针对肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者开展医疗辅助死亡(MAiD/PAD)特征研究。通过回顾性分析174例患者数据发现,选择MAiD的ALS患者(PALS)中68.7%处于伴侣关系,71.9%有成年子女,与自然死亡组相比,MAiD组经皮内镜胃造瘘(PEG)使用率较低(18.7% vs 28.2%)且更常接受姑息治疗(86.6%),为ALS终末期医疗决策提供重要循证依据。
在加拿大医疗体系中,符合特定标准的肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)患者可申请医疗辅助死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD),即医生协助死亡(Physician-Assisted Death, PAD)。这项来自魁北克大学医院的研究团队,通过分析2014-2023年间174例患者的电子病历,揭开了选择MAiD的ALS患者群体特征之谜。
数据显示,64例选择MAiD的患者中,54.7%为男性,中位年龄67岁,68.7%拥有稳定伴侣关系,71.9%育有成年子女。有趣的是,MAiD组与自然病程组在抑郁障碍病史(15%)方面无显著差异(p>0.999),但前者的经皮内镜胃造瘘(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy, PEG)使用率明显较低(18.7% vs 28.2%, p=0.203)。更引人注目的是,选择MAiD的患者获得姑息治疗团队支持的比例高达86.6%(p=0.023),暗示着专业临终关怀与医疗自主决策间的密切关联。
深入分析显示,选择MAiD的ALS患者往往呈现疾病快速进展特征,这种"快进展者(Fast Progressors)"表型可能影响其医疗决策。研究结果不仅填补了ALS终末期医疗决策的循证空白,更启示临床工作者应特别关注疾病进展速率与营养支持选择对患者生命质量评估的影响。
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