混合方法患者共设计揭示手骨关节炎患者对关节保护的需求与偏好：迈向技术赋能的个性化干预

本研究针对手骨关节炎(HOA)患者关节保护方案(JPPs)过时、可及性差且缺乏个性化的问题，通过混合方法患者共设计探索患者需求。研究人员对196名患者开展问卷调查，并对20名代表性个体进行半结构化访谈，发现高重要性任务(如扣纽扣、握持)的相对重要性指数(RII)>0.8，并识别出五大功能损伤模式(包括精细抓握和腕部旋转)。研究提出包含六大模块的"Helping Hand"电子JPP(e-JPP)，强调跨生命周期适用性、患者社区支持及技术可及性，为开发包容性干预方案提供循证依据。

　　

手骨关节炎(HOA)作为仅次于膝骨关节炎的第二常见关节炎类型，全球约1.42亿患者深受其扰，尤其困扰老年女性群体。这种主要累及近端/远端指间关节(PIP/DIP)和第一腕掌关节(CMC)的慢性疾病，不仅导致关节疼痛、僵硬和骨性畸形，更使患者陷入"扣不上纽扣、拧不开瓶盖、抱不动孙辈"的日常困境。尽管关节保护方案(JPPs)被列为核心治疗手段，现有方案却面临三大尴尬：策略停留在"开罐器加厚手柄"的陈旧模式，忽视智能手机等现代工具使用场景；82%内容基于类风湿关节炎经验，缺乏HOA特异性证据；更关键的是，方案设计过程中患者声音严重缺失，导致依从性不足40%。

针对这一临床痛点，加拿大西安大略大学健康科学学院(Western University's Faculty of Health Sciences)联合汉密尔顿健康科学中心手与上肢 limb中心(HULC)的研究团队，创新性地采用解释性序列混合方法，开展患者主导的共设计研究。第一阶段对196名HOA患者(平均66±8岁，88%女性)进行问卷调查，通过相对重要性指数(RII)量化分析38项日常活动的优先级；第二阶段对20名具有人口统计学代表性的患者进行深度访谈，运用解释性描述方法挖掘功能损伤的生物学机制和社会心理影响。研究最终构建出包含六大模块的"Helping Hand"电子JPP方案，相关成果发表于《Scientific Reports》。

研究采用三个关键技术方法：(1)基于REDCap平台的电子问卷整合PRWE、AUSCAN等标准化量表；(2)相对重要性指数(RII)算法对Likert量表数据进行加权分析；(3)采用目的性抽样确保访谈对象覆盖性别、年龄、护理负担等12个交叉性因素，通过主题饱和原则确定样本量。

【挑战报告的手骨关节炎相关问题】

定量分析揭示扣纽扣(RII=0.87)、握水杯(RII=0.85)等任务最具挑战性。定性研究进一步识别出五大功能损伤模式：1)整体抓握力不足导致的"咖啡杯跌落"现象；2)精细捏握障碍使25%患者需配偶协助穿衣；3)腕关节尺偏合并屈伸旋转困难，影响61%受访者的个人卫生管理；4)负重能力下降致使50岁患者恐惧抱孙辈；5)指间关节伸展受限导致30%患者无法使用环形手机支架。疼痛干扰呈现四维特征：持续性基础疼痛、活动后延迟性疼痛(平均滞后3.2小时)、夜间敏感性疼痛(影响78%患者睡眠)、以及"运动爱好丧失→社会角色退缩→抑郁情绪"的心理社会连锁反应。

【关节保护设计的相关性与依从性考量】

年轻患者(45-55岁)强烈反对"老年中心化"的设计倾向，要求包含职场办公(如键盘使用RII=0.83)和育儿协助等内容。患者社区支持获得89%受访者青睐，其价值体现在：经验交流使适应性设备使用率提升2.1倍；情感共鸣降低37%的疾病耻辱感；策略共享帮助72%患者重新参与至少一项放弃的爱好。

【当前与未来JP策略的可及性挑战】

交叉性分析暴露系统瓶颈：农村患者平均需等待15个月才能获得专科评估；看护者因"双重家务负担"使关节保护策略实施率降低58%；合并肠易激综合征等共病患者面临"疼痛管理vs药物副作用"的两难选择。技术障碍呈现年龄分层现象：70岁以上患者中21%存在数字设备使用困难，而50-60岁群体更关注移动端适配性。

这项研究通过患者共设计范式，首次系统绘制了HOA功能损伤的"运动模式-社会心理-技术可及性"三维图谱。其创新价值体现在：(1)生物力学层面，识别出尺偏旋转等既往被忽视的关键损伤模式，为康复设备研发提供新靶点；(2)临床实践层面，开发的模块化e-JPP突破传统"一刀切"模式，允许患者根据RII评分自主选择训练重点；(3)卫生政策层面，揭示的交叉性障碍为医保覆盖适应性辅助器具提供循证依据。研究局限性包括男性样本不足(仅12%)，以及技术弱势群体的覆盖不充分。未来研究应探索虚拟现实等技术在精细动作训练中的应用，并建立HOA特异性JPP效果预测模型。