胶样囊肿幸存者的神经精神症状与临床特征：一项基于社交媒体的大规模横断面研究

为解决胶样囊肿(CC)这一罕见脑肿瘤的神经精神症状评估不足问题，研究人员通过Facebook社群开展横断面调查，采用DSM-5量表评估225例美国幸存者。结果显示71%术后存在记忆障碍/焦虑症状，16%有自杀意念，仅10%获得精神科随访，揭示了这类"良性"肿瘤患者被忽视的神经精神后遗症。

　　

在神经外科领域，胶样囊肿(CC)被称为"脑中的定时炸弹"——这种生长在第三脑室Monro孔附近的凝胶状肿瘤虽属良性，却能通过阻塞脑脊液(CSF)通路引发致命性脑积水。更令人担忧的是，其神经精神症状常被误诊为普通偏头痛或焦虑症，而术后认知功能障碍又缺乏系统随访。美国纽约州立大学下州医学中心(DHSU)的研究团队通过Facebook社群招募225例幸存者，在《Orphanet Journal of Rare Diseases》发表迄今最大规模的CC临床特征研究。

研究采用REDCap平台构建匿名问卷，通过"胶样囊肿幸存者"社群进行6个月横断面调查。核心工具包括自编临床特征量表和DSM-5自评症状量表（含13个精神领域23个条目），重点关注术前症状谱、手术方式（内镜vs开颅）与术后神经精神后遗症的相关性。

【结果】

背景特征：94%为白人，71%女性，确诊中位年龄42岁。56.9%合并脑积水，术前平均出现2种症状，48.9%以偏头痛为首发表现。

手术影响：53.9%接受开颅手术者术后症状负担显著高于内镜组(p=0.005)，脑积水患者并发症发生率更高(p<0.001)。术后71例(31.6%)报告记忆障碍，46例(20.4%)存在焦虑障碍。

精神症状：DSM-5量表显示51.5%存在临床意义的记忆障碍，45.7%有愤怒控制问题，16.3%报告自杀意念。值得注意的是，仅14例(9.7%)获得精神科随访。

自我管理：39例使用膳食补充剂，15例吸烟/电子烟，7例使用大麻，反映患者对传统医疗支持的替代寻求。

讨论部分指出三个关键发现：首先，CC的"良性"性质与高神经精神发病率形成鲜明对比，特别是开颅手术和脑积水亚组；其次，DSM-5筛查揭示的精神症状谱远超预期，包括记忆、焦虑、躯体症状等13个维度；最后，医疗系统对这类罕见病患者的心理健康支持存在显著缺口。研究建议将神经精神评估纳入CC术后标准随访流程，并建立多中心注册系统以优化诊疗策略。该研究为理解罕见脑肿瘤的"不可见"后遗症树立了新标杆，对改善神经肿瘤患者的全周期管理具有重要启示。