数据分拆（Data Disaggregation）与健康公平：揭示隐藏差异的关键路径与政策实践

这篇综述系统阐述了数据分拆（Data Disaggregation）在实现健康公平（Health Equity）中的核心作用。文章通过分析联邦指南（SPD 15）的演变，提出数据公平（Data Equity）框架，强调社区参与对揭示种族/民族（Race/Ethnicity）亚群差异的重要性，并探讨了样本量限制、隐私保护等实施挑战，为消除健康差异（Health Disparities）提供了数据驱动的解决方案。

　　

引言

健康差异指不同人群在健康状态或资源分配上的系统性差别，其根源涉及社会、人口和环境等多维度因素。尽管公共卫生干预持续开展，部分差异仍呈现恶化趋势。数据分拆——将聚合数据拆分为种族、民族、性别等精细亚类——成为识别边缘群体隐藏模式的关键工具。通过结合社区参与（Community Engagement），该方法能指导资源分配并开发针对性干预方案。

联邦种族与民族数据收集指南

美国通过《统计政策指令15》（SPD 15）规范种族/民族数据收集。2024年修订版合并了西班牙裔选项与种族分类，新增中东和北非（MENA）类别，并强调亚群识别。但非洲裔拉丁裔等群体担忧其身份可能被稀释。指南要求列出六大主要民族亚群，虽提升数据粒度，却可能忽略小规模群体的独特经历。

关键群体分析

• 美洲原住民（AIAN）：574个联邦认可部落面临严重误分类问题，导致健康需求被掩盖。

• 亚裔群体：包含21国移民，汇总数据易掩盖苗族、菲律宾裔等群体的社会经济困境。

• 非裔群体：奴隶后代与自愿移民的健康差异显著，但现有数据极少区分。

• 拉丁裔：墨西哥、波多黎各等亚群间的"拉丁裔健康悖论"（Hispanic Paradox）被聚合数据模糊化。

• 夏威夷原住民（NHPI）：美国领土居民与自由联系国移民的法律地位差异影响健康资源获取。

• 白人群体：东欧、MENA移民的健康劣势促使2024年将其从白人类别中分离。

重构健康差异数据框架

数据公平需贯穿数据全生命周期：

1. 收集阶段：语言隔离（Linguistic Isolation）影响代表性，如加州健康访谈调查（CHIS）通过印第安健康服务（IHS）数据补充原住民样本。

2. 处理阶段：事后分层加权（Poststratification Weighting）需透明化，避免扭曲受访者自我认同。

3. 分析阶段：多族裔人群单独分类可防止原住民等小群体"统计消失"。

结构性种族主义（Structural Racism）测量

新兴研究通过量化住房歧视、执法差异等制度性因素，揭示其对健康差异的驱动作用。例如，非裔女性在临床研究中的低参与度与系统性排斥直接相关。

法律推动与社区实践

《平价医疗法案》第4302条要求细分亚裔与NHPI数据。纽约州"不再隐形"运动促成数据分拆立法，而加州2024年《拉丁与土著健康差异减少法案》强制细分玛雅、萨波特克等中美洲原住民族群。

COVID-19的警示

疫情期间，NHPI感染率因数据聚合被严重低估。相反，纳瓦霍部落自主收集数据后，其疫苗接种率跃居全美各族群之首，印证了数据主权（Data Sovereignty）的价值。

挑战与创新

小样本量导致统计效力不足，如科罗拉多州通过预测模型（Predictive Modeling）推算拉丁裔亚群行为健康数据。隐私担忧则需平衡数据效用与再识别风险，建议采用跨区域数据池（Data Pooling）提升亚群可见性。

结论

2024年SPD 15修订虽进步显著，但州级执行仍存变数。数据分拆不仅是技术流程，更是挑战生物决定论（Biological Determinism）、揭露制度性歧视的政治行动。未来需持续投资社会驱动因素测量工具开发，并通过社区协作确保数据真实反映多元人群需求。