患有脑肿瘤住院儿童的父亲的经历：一项关于法国父亲和医护人员观点的探索性研究

《Bulletin du Cancer》：L’expérience des pères ayant un enfant hospitalisé pour tumeur cérébrale : une étude exploratoire sur les points de vue des pères et des soignants fran?ais

本研究旨在探讨儿童脑肿瘤住院期间父亲的体验及医护人员对其参与的看法。通过14名父亲与22名医护人员的深度访谈及主题分析法，发现父亲与医护人员在医疗沟通、心理支持及角色认可方面存在多重需求。研究结果强调父亲参与对医疗决策的重要性，并建议优化医院支持体系。

　　在当今社会，随着对家庭结构和角色认知的不断深化，越来越多的研究开始关注父亲在儿童疾病治疗过程中的体验与作用。特别是对于患有脑部肿瘤的儿童，父亲在医院中的参与和感受往往被忽视。这一研究探索了父亲在孩子接受脑部肿瘤治疗期间的体验，以及医疗人员对此的看法，旨在揭示父亲在这一过程中的角色、感受和需求，从而推动更加包容和有效的医疗护理模式。

脑部肿瘤是儿童中最常见的实体肿瘤之一，在法国每年约有500名儿童被诊断患有此类疾病。脑部肿瘤的治疗过程通常较为复杂，可能涉及多次住院和长期的医疗干预。这些治疗不仅对儿童的身体造成影响，还可能引发一系列神经认知方面的后果，如记忆力减退、执行功能受损以及智力效率下降。此外，治疗过程中可能还会带来心理和情感上的挑战，这些挑战对父母而言尤为显著。

在儿童癌症护理中，父母的角色至关重要。他们不仅是孩子的主要照顾者，还承担着情感支持、决策参与以及与医疗团队沟通的重任。然而，尽管母亲在这一过程中的体验已被广泛研究，父亲的相关研究却相对较少。一些研究表明，父亲在面对孩子患病时可能会经历更高的心理压力和情绪困扰，尤其是在疾病诊断初期和治疗过程中。此外，父亲在心理和社会支持方面的需求可能未被充分重视，导致他们在医疗团队中的参与度较低。

研究指出，父亲在医疗环境中的感受往往与母亲不同。尽管他们同样希望为孩子提供支持和陪伴，但在某些情况下，他们可能会感到被排除在外。这种现象在医疗团队主要与母亲沟通的情况下尤为明显。即使父亲在场，医疗人员也可能更倾向于与母亲交流，从而忽略了父亲的声音和需求。这种沟通模式可能导致父亲在医疗决策和护理过程中感到孤立，进而影响他们对治疗的整体参与感和满意度。

为了更全面地了解父亲在医疗环境中的体验，本研究采用了一种定性分析的方法。通过对14名父亲和22名医疗人员的访谈进行分析，研究者试图从多个角度探讨父亲在医院中的感受、行为以及与医疗团队的互动。定性分析方法被认为是一种有效的工具，能够捕捉到个体在特定情境下的复杂情感和体验，尤其适用于那些难以用量化数据表达的领域。这种方法的优势在于，即使参与者数量较少，也能提供丰富的信息，从而帮助研究者深入理解父亲在医疗环境中的角色和需求。

研究结果揭示了四个主要主题：父亲与患病儿童在医院中的共同体验、他们在医院中的时间安排、医疗团队如何将父亲纳入护理过程中，以及父亲和医疗人员各自的需求和建议。首先，父亲与孩子在医院中的共同体验往往充满挑战和不确定性。他们不仅要面对孩子身体上的痛苦，还要处理自身的情绪波动和对未来的担忧。其次，父亲在医院中的时间安排可能受到多种因素的影响，包括工作、家庭责任以及医疗团队的安排。第三，医疗团队在将父亲纳入护理过程中的做法存在差异，有些团队会主动邀请父亲参与决策和护理，而有些则未能充分考虑到父亲的角色。最后，父亲和医疗人员都提出了对改善护理模式的建议，包括加强沟通、提供更多的支持和资源，以及确保父亲在医疗决策中的参与度。

在讨论部分，研究者指出，父亲在面对孩子患病时所经历的痛苦和挑战与母亲相似，但他们的表达方式和应对策略可能有所不同。一些父亲在面对孩子的病情时表现出强烈的情绪反应，这可能对医疗团队的工作造成一定的影响。然而，医疗团队普遍认为，父亲的参与对孩子的康复和整体护理质量具有积极意义。特别是在父亲能够参与护理和决策的情况下，他们的存在有助于增强孩子的安全感和康复信心。

此外，研究还强调了父亲在医疗团队中的重要性。他们不仅是孩子的重要支持者，还能够为医疗团队提供独特的视角和信息。医疗人员建议，医院应采取更加包容的策略，确保父亲在医疗过程中的参与度。这包括在沟通时更多地考虑父亲的需求，以及在护理过程中给予他们更多的机会和空间。同时，父亲也希望能够获得更多的支持和资源，特别是在出院后的阶段，以帮助他们更好地适应新的家庭生活和护理责任。

研究的结论表明，尽管父亲在儿童脑部肿瘤治疗中的参与度可能不如母亲高，但他们同样扮演着重要的角色。医疗团队应意识到父亲的贡献和需求，并采取相应的措施来促进他们的参与。这不仅有助于提高护理质量，还能增强家庭的整体应对能力和康复效果。此外，研究还指出，未来的医疗护理模式应更加注重多角度的沟通和合作，以确保所有家庭成员都能在治疗过程中发挥积极作用。

本研究的实施得益于法国国家癌症研究所（INCa）的资助，研究时间从2022年持续到2024年。研究团队由来自不同机构的专家组成，包括法国国家健康与医学研究所（Inserm）、巴黎-萨克雷大学、巴黎第十一大学以及巴黎-瓦尔德布里邦大学。研究的目的是通过定性分析，深入了解父亲在儿童脑部肿瘤治疗中的体验，并探索医疗团队在促进父亲参与方面的做法和挑战。

在研究过程中，研究团队采用了多种方法来收集和分析数据。父亲的访谈主要通过电话进行，而医疗人员的访谈则以焦点小组的形式展开。这种方法有助于获取不同参与者的真实感受和体验，同时也能够促进医疗团队之间的交流和反思。研究团队还利用了NVivo软件进行数据分析，这种软件能够帮助研究人员更好地组织和管理访谈内容，从而提高研究的效率和准确性。

研究的发现对未来的医疗护理实践具有重要的启示。首先，医疗团队应更加重视父亲在护理过程中的角色，确保他们在沟通和决策中得到充分的尊重和支持。其次，医院应制定更加包容的政策，以促进父亲的参与，例如在护理过程中提供更多与父亲交流的机会，以及在出院后提供更多的支持资源。最后，研究还建议，未来的研究应进一步探讨父亲在不同文化和社会背景下的体验，以更好地理解他们的需求和挑战。

总的来说，本研究揭示了父亲在儿童脑部肿瘤治疗中的重要性，并强调了医疗团队在促进父亲参与方面的责任。通过加强沟通和合作，医疗团队可以更好地满足父亲的需求，从而提高整体护理质量和家庭的适应能力。未来的研究和实践应继续关注这一领域，以确保所有家庭成员都能在治疗过程中得到充分的支持和尊重。