"Each Egg a World Online"互动艺术作品对死产父母心理体验及社会污名感知的影响研究

这篇开创性研究评估了《Each Egg a World Online》（EEaWO）数字艺术干预对死产父母的心理疗愈作用。通过混合方法调查35名参与者，发现74.3%的受访者认为该作品能有效打破社会对死产（stillbirth）的污名化（stigma），71.4%参与者表示其减轻了孤立感。研究证实艺术参与可促进悲伤过程（grieving process），通过建立线上纪念社区验证婴儿人格（personhood），为临床缓解丧失权利型悲伤（disenfranchized grief）和延长哀伤障碍（prolonged grief）提供新思路。

　　

Abstract

《Each Egg a World Online》数字艺术项目为死产父母提供了独特的疗愈途径。这项混合方法研究通过51项问卷评估发现，74.3%参与者认为该作品能打破社会对stillbirth的污名化，71.4%表示其减轻了孤立感。艺术作品通过可视化44,061个圆点（代表全球年死产数量）构建纪念空间，允许父母为圆点命名并附上个人陈述。分析显示，参与行为显著促进悲伤过程（grieving process），85.7%参与者表示作品使其更容易公开谈论逝去的孩子。

Introduction

全球每年约200万例死产（WHO 2024），构成第五大死亡原因。Goffman污名理论揭示，死产父母常面临社会认同剥夺，主因社会对胎儿人格（personhood）认知差异。研究显示42.9%母亲在死产后出现心理健康问题，较产前17.1%显著上升。艺术干预因其突破禁忌的特性，成为缓解disenfranchized grief的创新手段。《EEaWO》通过数字化2017年原画作，构建包含285个命名圆点的在线纪念系统，每个圆点可关联父母撰写的150字陈述。

Methods

2023年6-8月对255名参与者中的35人（13.7%响应率）开展横断面研究。采用包含Stillbirth Stigma Scale（SSS）的51项问卷，通过线性回归分析污名感知与时间的关系。参与者来自11国，94.3%来自高资源地区，中位丧子时间8年。内容分析采用Hsieh & Shannon的总结性分析法，由三位研究者独立编码。

Results

关键发现包括：

1. 污名维度：SSS中位数63分（范围33-88），71.4%参与者明确感知污名，85.7%认为社会对待方式改变。参与后71.4%报告污名感减轻，典型陈述如"终于能不受评判地提及孩子的名字"（参与者9）。

2. 情绪影响：54.2%接受过心理支持，25.7%未获任何专业帮助。艺术作品通过"集体可视化"产生疗愈效果，28.6%参与者特别珍视"看到所有宝宝共处一空间"的体验。

3. 机制分析：作品突破传统纪念方式局限，通过关键词云功能（如"love"出现频次最高）量化情感表达，形成独特的数字哀悼仪式（digital mourning ritual）。

Discussion

该研究首次证实数字艺术可重构死产父母的社会认同。与Gold等（2012）对网络论坛的研究相比，《EEaWO》创新性地将临时性网络纪念转化为永久艺术存在。值得注意的是，8.6%参与者指出作品主要受众仍是丧亲群体，提示需通过美术馆等渠道扩大公众接触。与Nelson等（2024）的艺术治疗研究呼应，本作品通过"见证叙事"功能（witnessing narrative）帮助父母建立持续性联结。

Whitworth美术馆2021年《Still Parents》展览标志社会认知转变，但研究也揭示挑战：2011年Wellcome Trust以"主题过于沉重"为由拒绝资助，反映 stigma的深层社会阻力。未来需探索如何将此类干预整合至围产期丧亲护理（perinatal bereavement care）标准流程。

Conclusion

《EEaWO》作为首个经实证研究的数字艺术干预，为打破stillbirth stigma提供可扩展模型。其核心价值在于：① 创造非临床疗愈空间 ② 量化情感表达模式 ③ 构建跨时空纪念共同体。建议医疗机构将该资源纳入丧亲支持套餐，同时需开展更长周期的影响评估。