波兰城市公共交通的无障碍性与多重深度智力障碍患者家庭的出行困境：基于照护者视角的实证研究

这篇研究通过扎根理论方法（grounded theory）剖析了波兰?ód?市20名多重深度智力障碍（PIMD）患者父母的半结构化访谈，揭示了城市公共交通在基础设施（如轮椅空间被婴儿车占用）和人文因素（司机沟通障碍）双重维度下的系统性障碍。研究创新性地提出"准无障碍性（quasi-accessibility）"概念，指出当前政策仅满足法规最低标准，却未能真正赋能PIMD家庭的社会参与，其发现为制定包容性交通政策提供了关键实证依据。

　　

背景

多重深度智力障碍（PIMD）患者伴随严重的神经运动、感知和认知损伤，其日常出行完全依赖照护者。研究基于联合国《残疾人权利公约》框架，聚焦波兰?ód?市PIMD患者家庭在公共交通中面临的物理与社会障碍。数据显示，尽管波兰实施了《无障碍标准》（2017）和《可持续公共交通发展计划》（2018），但国家审计局（NIK）2021年报告指出，10个受检城市均未实现残疾人与非残疾人的平等出行权。

方法

采用目的性抽样招募20名PIMD患者父母（12名母亲/8名父亲），子女年龄19-34岁（平均25.5岁）。通过NVivo软件进行开放式和轴向编码，运用扎根理论（Charmaz, 2006）分析半结构化访谈数据。伦理审查由?ód?大学委员会批准，所有参与者签署知情同意书。

结果

日常公共交通使用的双重障碍

物理维度：

• •

  低地板公交车轮椅区域常被婴儿车占据（Mother-7.1）

• •

  辅助设备（如特制轮椅、呼吸治疗仪）与车辆空间不兼容（Mother-2）

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  62%受访者因体力限制无法独立完成轮椅上下车（Mother-13）

社会维度：

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  司机对PIMD认知不足导致操作延误（Father-16.2）

• •

  固定线路司机的正向互动显著提升出行体验（Father-8）

家庭生活影响谱系

消极应对：

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  37%家庭放弃远端康复机会（Mother-7.1）

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  环境排斥感催生"二等公民"认知（Father-14）

积极适应：

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  部分家庭通过路线规划实现有限出行（Mother-9）

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  主动沟通策略改善服务响应（Mother-5）

讨论

研究首次揭示波兰语境下"准无障碍性"现象——政策合规性措施（如低地板车辆）与实际使用需求存在结构性脱节。与巴西（Slovic et al., 2019）、中国（Su et al., 2019）研究相比，波兰PIMD家庭更强调人文因素的关键作用。值得注意的是，持续照护压力使父母成为"次级障碍"承受者，这拓展了传统残疾研究中的主体-环境互动模型（Bickenbach, 2012）。

实践启示

建议采取三级干预：

1. 1.

   技术层：开发模块化车辆适配系统

2. 2.

   培训层：强制司机接受PIMD沟通培训

3. 3.

   政策层：建立"家庭-运营商"协同设计机制

局限与展望

样本局限（单中心、未涵盖其他残疾类型）可能影响结论外推性。未来研究可结合GPS轨迹分析（如Jensen et al., 2015）量化出行限制的具体空间分布。