荷兰青少年与年轻成人实体恶性肿瘤患者5年条件相对生存率研究：基于人群的队列分析及其对"被遗忘权"政策的启示

本研究针对欧洲"被遗忘权"(RTBF)政策中AYA(青少年和年轻成人)癌症幸存者面临的保险歧视问题，通过荷兰癌症登记处(NCR)71,973例18-39岁实体瘤患者数据分析发现，整体队列在诊断后4年即达到最小超额死亡率阈值(CRS>95%)，其中生殖细胞肿瘤、黑色素瘤等类型从诊断时即达标。该结果为调整RTBF政策提供了重要循证依据，对促进AYA患者社会再融入具有重大意义。

　　

在癌症治疗取得显著进展的今天，欧洲已有超过2000万癌症幸存者，且每年新增3%。然而这些幸存者，特别是18-39岁的青少年和年轻成人（Adolescent and Young Adult, AYA）群体，在申请保险和贷款时仍面临必须披露癌症病史的困境。这种"癌症标签"可能导致保险拒保或高额保费，形成所谓的"金融毒性"。为应对这一问题，法国率先在2016年立法确立"被遗忘权"(Right to Be Forgotten, RTBF)，目前欧盟8国已实施相关法律，荷兰规定的遗忘期为10年。但现行政策将AYA与老年患者混为一谈的做法引发争议，因为AYA患者不仅癌症类型谱独特，其长期生存预期也显著优于老年患者。

荷兰癌症研究所（Netherlands Cancer Institute - Antoni van Leeuwenhoek）的研究团队开展了一项基于人群的大规模队列研究，分析了荷兰癌症登记处(Netherlands Cancer Registry, NCR)1998-2021年间71,973例AYA实体恶性肿瘤患者数据。研究采用混合分析法计算5年条件相对生存率(Conditional Relative Survival, CRS)，发现整体AYA群体在诊断后4年CRS即超过95%，而睾丸/卵巢生殖细胞肿瘤、黑色素瘤等类型从诊断时CRS就达95%以上。该成果发表于《The Lancet Regional Health - Europe》，为调整RTBF政策提供了关键证据。

研究关键技术包括：1)从NCR获取全国性人群数据，采用国际疾病肿瘤学分类(ICD-O)和TNM分期系统；2)运用混合分析法计算CRS，整合队列和时期分析优势；3)按性别、年龄和癌症类型分层；4)定义CRS>95%为最小超额死亡率阈值。通过计算患者在存活特定年限后继续存活5年的概率，生成动态生存预测模型。

【总体条件相对生存】研究发现，全部AYA实体瘤患者的5年CRS从诊断时的87.8%逐年上升，4年后达到95.2%。男性患者达标更快（3年），女性需5年。年龄分层显示，21-24岁患者2年即达标，而35-39岁患者需6年。

【诊断分组生存差异】最具突破性的发现是不同癌症类型的CRS轨迹差异：生殖细胞和滋养层肿瘤（睾丸/卵巢）、恶性黑色素瘤、甲状腺癌等从诊断起CRS即>95%；软组织肉瘤、头颈癌等在5年内达标；而胃癌、结肠癌等需5-10年。但中枢神经系统肿瘤、乳腺癌等10年内未达标。

研究结论指出，现行荷兰10年RTBF期限对多数AYA实体瘤幸存者可能过长，特别是对生殖细胞肿瘤等预后良好类型。这支持了缩短部分癌症类型遗忘期的合理性，如法国、西班牙的5年标准。同时研究强调需对CNS肿瘤等预后较差群体制定特殊保护政策。

该研究的核心价值在于：首次在欧洲背景下系统评估AYA癌症长期生存，填补了Anderson等美国研究的区域空白；为RTBF政策优化提供量化依据；创新性地采用混合分析法提升预测准确性。值得注意的是，随着治疗进步，这些生存数据还将持续改善，因此研究者建议建立定期评估机制。未来研究应纳入血液肿瘤和复发转移数据，以完善风险评估模型，最终实现"精准被遗忘权"政策，既保护保险公司利益，又保障AYA患者平等参与社会经济活动的权利。