正念自我关怀(MSC)干预降低成骨不全症成人患者疼痛干扰的可行性与效果研究

本研究针对成骨不全症(OI)成人患者慢性疼痛干预难题，创新性探索正念自我关怀(MSC)疗法的临床价值。研究人员通过8周虚拟课程干预7名OI患者，证实MSC方案具有86%的高接受度，疼痛干扰评分(PROMIS-PI)显著降低(55.9→50.0)，为OI疼痛管理提供了非药物干预新思路。

　　

成骨不全症(OI)被称为"瓷娃娃病"，这种遗传性骨脆性疾病让60-80%的成年患者长期遭受慢性疼痛折磨，远超普通人群11-40%的发病率。传统止痛药和手术收效甚微，患者还面临阿片类药物带来的羞耻感和副作用困扰。更棘手的是，疼痛引发的回避行为、社交孤立和自我批判形成恶性循环，导致近60%患者存在睡眠障碍。加拿大东安大略儿童医院(CHEO)联合渥太华大学的研究团队注意到，正念自我关怀(MSC)的三个核心要素——自我仁慈、共同人性和正念，恰好能针对性改善OI患者的三大痛点，遂开展开创性临床探索。

研究采用标准化MSC课程，包含8周虚拟团体训练（每周2小时），通过ActiGraph GT9X Link腕表客观监测睡眠，结合PROMIS疼痛干扰量表等12项评估工具。7名OI患者（5例I型、2例IV型）完成干预后，研究人员发现：

主要结果

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  可行性：86%参与者完成≥6次课程，问卷完整率>98%

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  疼痛改善：71%患者疼痛干扰降幅达最小重要差异(≥3分)，疼痛 catastrophizing（灾难化思维）评分中位数从9降至5

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  心理获益：自我 compassion（自我关怀）评分从3.0升至3.5，情绪调节能力显著提升

睡眠数据

虽然睡眠效率从87.4%略降至85.2%，但100%患者成功完成腕表监测，证实客观睡眠评估在OI群体的可行性。

这项发表在《Journal of Clinical Psychology in Medical Settings》的研究具有双重突破：首次验证MSC在OI人群的适用性，同时建立疼痛-心理-睡眠多维评估体系。特别值得注意的是，MSC通过改善"次级痛苦"（对疼痛的情绪反应）而非直接镇痛，这与OI患者拒绝强效止痛药的心理需求高度契合。尽管样本量限制需更大规模验证，但为遗传性骨病疼痛管理开辟了非药物干预新路径，未来或可拓展至其他罕见骨病领域。