加纳北部新生儿镰状细胞病筛查中咨询干预对缓解父母焦虑的关键作用

为解决加纳农村地区镰状细胞病(SCD)筛查随访率低的问题，研究人员通过定性访谈探讨咨询干预对缓解父母焦虑的作用。研究表明，个性化咨询能显著降低父母对SCD诊断的恐惧，并提高筛查接受度，为资源有限地区实施SCD筛查提供了关键策略支持。

　　

在撒哈拉以南非洲，镰状细胞病(SCD)每年导致约30万新生儿患病，其中加纳每年新增1.5万病例。这种由血红蛋白(Hb)基因突变引发的遗传性疾病，会导致红细胞"镰变"、血管阻塞和多器官损伤，严重影响患者生活质量和预期寿命。尽管新生儿筛查结合早期干预能显著降低SCD相关死亡率，但加纳农村地区筛查阳性儿童的随访率仅为50-70%。造成这一现象的关键原因之一，是父母对疾病诊断的恐惧和焦虑阻碍了他们持续就医。

Navrongo健康研究中心（Navrongo Health Research Center, Ghana）的研究团队针对这一公共卫生挑战展开研究。他们发现，使用Gazelle床旁检测(POCT)设备虽能提升筛查可及性，但父母心理障碍仍是影响干预效果的重要瓶颈。通过16场焦点小组讨论和19次深度访谈，研究人员系统收集了社区成员和医疗工作者对SCD筛查中咨询服务的看法。论文发表于《BMC Public Health》，揭示了咨询在SCD管理中的关键价值。

研究采用定性方法，在加纳上东地区Kasena-Nankana的农村社区进行。通过目的性抽样选取160名参与者（80名母亲、80名意见领袖和19名医疗工作者），使用本地语言进行访谈并采用主题分析法处理数据。

研究结果呈现四大发现：

1. 1.

   诊断引发的父母恐惧：72%母亲和65%意见领袖认为SCD阳性结果会引发"孩子可能死亡"的强烈焦虑，医疗工作者也证实这种恐惧是随访率低的主因。

2. 2.

   咨询的必要性：95%社区成员和81%医疗人员强调咨询能帮助父母理解SCD管理策略，一位护士指出："咨询使父母更容易接受阳性结果"。

3. 3.

   焦虑缓解机制：76%受访者认为咨询通过提供疾病知识（如"SCD非致命性"）和情感支持来减轻恐惧，典型表述包括"鼓励话语给予生存希望"。

4. 4.

   优化咨询策略：88%参与者推荐一对一保密咨询，51%建议父母共同参与，而医疗人员则强调需培训专业血红蛋白病咨询师。

结论表明，咨询是SCD筛查项目成功的关键要素。有效的咨询策略应包括：专业培训提升咨询技能、采用尊重隐私的沟通方式、整合预咨询和后续支持。这些发现为资源有限地区设计SCD干预方案提供了重要依据——当技术解决方案（如POCT）与人文关怀（如咨询）相结合时，才能实现从筛查到持续管理的完整闭环。该研究不仅为加纳农村的SCD防控提供了实践蓝图，也为全球遗传病筛查中的心理支持干预树立了范例。