德里-NCR地区年轻成人β-地中海贫血认知、态度与实践的横断面研究：印度遗传病防控的现状与挑战

为解决印度β-地中海贫血（Beta thalassemia）高负担与公众认知不足的矛盾，德里大学人类学系团队开展了一项针对18-35岁年轻成人的横断面研究。通过1585份问卷分析发现，仅36.8%受访者知晓该病，仅7.7%具备充分知识，86.7%持积极态度但仅22.6%采取有效实践。研究揭示了教育水平、社会经济地位与地域差异对KAP（知识-态度-实践）的显著影响，为印度制定针对性防控策略提供了关键证据。

　　

在印度这个"地中海贫血带"国家，β-地中海贫血（Beta thalassemia）正成为严峻的公共卫生挑战。作为全球10%地中海贫血重症（TM）病例的承载地，印度携带者（BTT）患病率达3.74%，每年需消耗数百万单位血液进行治疗。更棘手的是，近亲婚配传统与基因筛查缺失导致疾病负担持续加重。面对这一困局，德里大学（University of Delhi）人类学系的研究团队在《BMC Public Health》发表了一项开创性研究，首次系统揭示了德里国家首都区（Delhi-NCR）年轻成人群体对这一遗传病的认知盲区与社会心理障碍。

研究采用横断面设计，通过改良版KAP问卷对1585名18-35岁高校学生进行调查。样本覆盖不同性别、宗教、种姓和地域背景，采用Kuppuswamy社会经济分级标准，并运用逻辑回归分析影响因素。问卷经医学人类学、血液学专家及国家地中海贫血福利协会（National Thalassemia Welfare Society）多轮验证，McDonald's Omega信度达0.63-0.79。

主要发现

1. 1.

   认知现状

   仅36.8%受访者听过"地中海贫血"术语，显著低于地中海地区国家（希腊95%、意大利85%）。穆斯林（OR=0.44）、高学历（博士OR=0.24）及西部印度居民（OR=0.46）认知度较高，而表列种姓（SC）和落后阶层（OBC）认知水平最低。

2. 2.

   知识缺口

   仅7.7%具备充分知识，东部地区（OR=0.44）和上层阶级（OR=0.34）表现更优。令人担忧的是，53.1%受访者不知近亲婚配会增加基因负荷（consanguinity-related genetic load）。

3. 3.

   态度矛盾

   虽然86.7%总体持积极态度，但存在显著性别差异：男性更易认为"患儿是父母罪孽所致"（16.4% vs 女性8.3%）。认知充分者反而更可能认为"患儿使家庭不幸"（27.5% vs 知识不足者10.3%），反映科学认知与传统观念的冲突。

4. 4.

   实践障碍

   仅2.8%曾接受筛查，尽管80.9%表示愿意检测。婚前基因检测接受度达71.1%，但胎儿确诊后的终止妊娠意愿仅43%，远低于西孟加拉邦研究（81.31%）。

研究启示

该研究揭示了印度防控地中海贫血的关键瓶颈：认知不足（36.8%知晓率）、知识碎片化（7.7%充分理解）与实践脱节（22.6%积极实践）形成三重障碍。特别值得注意的是，教育程度与社会经济地位构成认知鸿沟的核心要素——博士学历者知识充分率是本科生的3倍，上层阶级达16.4%而底层仅7.8%。

团队建议采取多维度干预：

1. 1.

   将地中海贫血教育强制纳入中学课程

2. 2.

   开发针对低学历群体的社区宣传项目

3. 3.

   利用西部印度（如古吉拉特邦）成功筛查经验推广全国

4. 4.

   重点破除"基因罪孽论"等社会污名

这项研究为印度实施《血红蛋白病防控国家指南》提供了地域化策略依据。通过聚焦婚育年龄人群的KAP改善，可望打破"治疗依赖"循环，转向预防为主的新模式。正如研究者Oishi Choudhury强调："当年轻一代能基于科学认知做出婚育选择时，印度才可能实现WHO提出的地中海贫血负荷降低目标。"

（注：全文数据均来自原文，专业术语如KAP、BTT等首次出现时已标注英文全称，统计指标OR等保留原文格式，机构名称按国内惯例翻译）