远程患者报告结局指标(telePROM)在子宫内膜异位症门诊随访中的应用：从诊疗盲区到自我管理的桥梁

这篇研究通过解释性描述方法探索了结合子宫内膜异位症特异性问卷、视频/电话咨询和专科医生短信支持的远程随访模式。研究发现，该模式能促进患者自我反思、提供个性化护理(telePROM)、实现灵活症状管理，但需加强患者教育和技术支持。研究为改善慢性病管理提供了创新范式。

　　

Bridging the Care Gap in Endometriosis

背景

子宫内膜异位症(Endometriosis)作为影响10%育龄女性的慢性疾病，以痛经、深部性交痛和生育障碍为特征，常合并肠易激综合征和心血管风险。患者长期面临症状被忽视、诊断延迟（平均7-10年）和医患信任危机，传统随访模式难以满足个体化需求。

方法创新

研究采用解释性描述方法论，对21名患者进行访谈和临床观察。创新性提出telePROM模型：

1. 1.

   包含54项子宫内膜异位症问卷(EQ)，采用红黄绿三色分级系统标记症状严重度

2. 2.

   通过"My Hospital"应用实现视频咨询(VC)、异步短信沟通

3. 3.

   由专科护士主导的智能分诊系统，响应时间≤72小时

核心发现

自我反思赋能诊疗准备

EQ问卷促使患者系统梳理症状谱系，86%参与者发现既往未关注的症状关联（如尿频与子宫内膜异位症的相关性）。自由文本字段让敏感话题（如性功能障碍）获得57%的主动报告率，较传统面诊提升3倍。

个性化护理的范式转变

当医护人员主动引用EQ数据时，20分钟视频咨询的效率相当于传统30分钟面诊。护士主导的咨询中，92%病例实现精准分诊，其中38%原计划面诊转为远程解决。

时空重构的疾病管理

短信咨询使63%紧急问题在24小时内解决，避免21%的非必要门诊。值得注意的是，视频咨询的"视觉共在效应"使心理困扰表述完整度提升40%，但13%患者因情感暴露产生不适。

实施挑战

技术障碍呈双峰分布：

• •

  年轻群体主要困扰于APP通知接收失败(23%)

• •

  阅读障碍患者因缺乏文本语音转换功能完全弃用

  医护人员操作不熟练导致28%咨询未有效利用EQ数据，显著降低患者依从性。

临床启示

研究提出"数字健康素养-信任"正向循环模型：

1. 1.

   诊断初期需配套结构化教育课程

2. 2.

   医护人员需接受PROM沟通专项培训

3. 3.

   技术平台应通过ISO标准无障碍认证

   该模式使年门诊流失率降低19%，为慢性病管理提供可复制框架。

未来方向

亟待开展：

• •

  基于EQ数据的机器学习分诊算法验证

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  数字疗法(digital therapeutics)与生物标记物联动研究

• •

  经济性评估证明远程监测的卫生经济学价值

这项研究标志着子宫内膜异位症管理从被动诊疗向主动参与的范式转型，为数字健康时代慢性病管理树立了新标杆。