腹膜透析患者社会隔离体验的质性研究：心理困境与支持需求的多维解析

针对腹膜透析(PD)患者普遍存在的社会隔离(SI)问题，研究人员通过质性访谈揭示其客观表现(工作/娱乐隔离)、主观感受(自卑/恐惧)及多重障碍因素(经济负担/公众误解)。研究发现患者亟需家庭、同伴及社会支持，为制定针对性心理干预提供依据，对改善终末期肾病(ESRD)患者生存质量具有重要意义。

　　

慢性肾脏病(CKD)已成为全球重大公共卫生问题，中国患者超8200万，其中终末期肾病(ESRD)需依赖腹膜透析(PD)维持生命。这种居家治疗方式虽具自主性优势，却使患者陷入特殊困境——每天3-4次的换液操作束缚活动自由，饮食禁忌阻碍社交聚餐，暴露的透析导管引来异样目光。更严峻的是，70%PD患者存在社会功能缺陷，其孤独感评分甚至高于其他慢性病患者。现有研究多聚焦量化数据，对患者心理体验的深度挖掘不足，这正是Keke Diao团队在《BMC Psychology》发表这项开创性质性研究的价值所在。

研究团队采用目的抽样法，选取郑州某三甲医院12例PD患者（年龄19-69岁，透析时长1月-8年），通过半结构化深度访谈（20-40分钟/人）收集数据，运用内容分析法结合Nvivo软件编码，最终提炼出4大主题16个子主题。样本量遵循"数据饱和"原则，经伦理委员会批准（ZZUIRB 2023-091）。

研究结果揭示多维发现：

1. 1.

   客观隔离表现：患者被迫退出职场（P8教师转岗）、放弃旅行（P10朋友疏远）、甚至自我封闭（P4躲阁楼哭泣），形成工作-娱乐-人际的全方位隔离。

2. 2.

   主观情感创伤：年轻患者因"尿毒症面容"自卑（P12不敢照镜），未婚者遭遇婚恋歧视（P2未婚妻悔婚），普遍存在对终身透析的恐惧（P12"还能活几年"）。

3. 3.

   多重困境叠加：过度保护反成枷锁（P12母亲如厕守门）、公众误解雪上加霜（P7菜场被辱骂）、治疗费用压垮家庭（P10"一盒药抵两亩地收成"）。

4. 4.

   支持系统渴求：患者珍视家庭陪伴（P11"孩子懂事"），期待病友经验分享（P9指导新手换液），呼吁社会消除就业歧视（P5应聘屡遭拒）。

值得注意的是，患者在挣扎中展现韧性：通过移动健康技术（如NefroPortatil应用）提升自我管理，重构生命价值（P2"健康比赚钱重要"），部分人实现"带病生存"的平衡（P6申请校内透析宿舍）。但根本矛盾仍未解决——中国PD年医疗费用达1.28万美元（ hemodialysis的82.03%），而医保覆盖不足加剧经济隔离。

该研究首次系统描绘PD患者SI的"心理-社会-经济"立体图谱，其价值在于：①为医护人员识别高危心理风险提供预警指标（如持续自我封闭）；②提示干预需多管齐下——家庭避免过度保护，社区开展肾病科普，政策优化透析报销；③启发开发适配中国文化"家本位"特点的支持方案。未来研究可拓展至多民族队列，并追踪不同透析阶段的心理演变轨迹。正如团队强调：消除SI不能仅靠患者自我调适，更需要建立"医疗-家庭-社会"协同支持网络，让PD患者真正重归生活，而不只是生存。