系统性硬化症患者及照护者对早期整合姑息治疗诊所的体验与接受度研究

针对系统性硬化症(SSc)患者姑息治疗需求未满足的现状，研究人员通过半结构化访谈评估了SSc特异性姑息治疗诊所的接受度。研究发现该整合式诊所通过多学科协作、症状管理和尊重性沟通，显著改善了患者及照护者的生活质量，为慢性病早期姑息干预提供了新范式。

　　

系统性硬化症(SSc)是一种累及多器官的自身免疫性疾病，患者常面临严重的疲劳、呼吸困难、疼痛和消化道症状。尽管姑息治疗在心力衰竭、慢性肺病等慢性病管理中已被证实能改善生活质量，但SSc领域的姑息干预仍属探索阶段。既往研究表明，75%的SSc患者存在专业姑息治疗需求，但传统姑息服务常被误认为等同于临终关怀，导致患者产生抵触情绪。

为填补这一空白，研究团队在风湿病学主导的SSc诊所内建立了整合式姑息治疗门诊。这项发表在《Rheumatology Advances in Practice》的研究，通过质性研究方法揭示了患者和照护者的真实体验。研究采用半结构化电话访谈收集数据，对前6个月就诊的11例患者（年龄19-76岁，64%女性）及其照护者进行深度调研，通过反思性主题分析法提炼核心主题。

研究结果呈现六大主题：

1. 1.

   疾病体验：患者描述SSc导致的功能限制（如"现在走路像老人，甚至无法自行清洁"），照护者则面临情感与实务双重压力。

2. 2.

   诊所价值：91%参与者肯定整合式服务，特别赞赏与风湿科"同日就诊"的便利性和团队协作。

3. 3.

   沟通风格：医师非评判性、支持性的沟通方式（如"她专业且面面俱到"）显著提升信任度。

4. 4.

   认知转变：尽管"姑息"术语初期引发焦虑（1例联想到亡妻），但通过症状管理方案（如药物+行为策略）的实施，多数患者重建治疗信心。

5. 5.

   预立医疗计划分歧：54%转诊患者愿讨论未来护理，但家属常回避（如"孩子们拒绝看预嘱文件"）。

6. 6.

   多学科价值：患者特别肯定疼痛管理、呼吸困难干预等个性化方案的制定。

讨论指出，这是首个证实SSc特异性姑息模式可行性的研究。创新性地将姑息支柱（症状控制、心理社会支持、严重疾病沟通）与疾病导向治疗结合，突破了传统姑息仅用于终末期的局限。值得注意的是，诊所通过"症状管理"而非"姑息"标签强调干预重点，有效缓解了术语污名化。如患者F在护士亲属解释后，认知从" devastated"转为" positive thing"。

该研究为慢性病管理提供了重要启示：

1. 1.

   早期整合姑息可优化医疗资源利用，减少非计划住院；

2. 2.

   疾病特异性服务设计能提升接受度；

3. 3.

   照护者参与决策（89%同居）是成功关键因素。未来需扩大样本验证该模式对住院率、医疗成本的影响，但现有证据已支持将SSc纳入整合姑息优先病种。正如Ross L等参考文献所示，这种"既治病又治人"的模式，可能重塑自身免疫病管理范式。