印度东部医院癌症登记处停运挑战与可持续路径的质性研究

《Discover Public Health》：Inactive hospital based cancer registries in eastern India exploring challenges and pathways to sustainability a qualitative study

本研究针对印度东部医院癌症登记处(HBCR)停运问题，通过质性访谈探讨多利益相关方视角下的运营挑战与可持续策略。研究发现结构性资源不足、技术基础设施缺失及组织支持薄弱是主要障碍，提出通过立法标准化、数字化创新和多部门协作提升HBCR可持续性，对强化印度癌症监测体系具有重要实践意义。

　　

癌症已成为全球性的重大公共卫生挑战，在印度这一人口大国尤为突出。据国际癌症研究机构(IARC)估计，2022年全球有2000万新发癌症病例和970万癌症死亡病例。而在印度，每9人中就有1人一生中有可能患上癌症，预计到2025年新发病例将比2020年增加12.8%。面对如此严峻的癌症负担，有效的癌症监测体系显得尤为重要。

医院癌症登记处(Hospital-Based Cancer Registry, HBCR)作为癌症监测系统的重要组成部分，负责收集特定医院或医院网络中癌症患者的诊断、治疗和结局信息。与覆盖更广但资源要求更高的基于人口的癌症登记处(Population-Based Cancer Registry, PBCR)相比，HBCR在资源有限的环境中更具可行性，且为建立更全面的癌症监测网络奠定基础。然而，在印度东部地区，许多HBCR却陷入了停运状态，严重影响了该地区的癌症控制工作。

印度国家癌症登记计划(National Cancer Registry Programme, NCRP)自1982年启动以来，已在全印度建立了268个HBCR。但令人担忧的是，2017年至2023年间，至少有16个HBCR变为停运状态，其中东部地区尤为严重。这些停运的HBCR被定义为因运营或机构挑战而停止癌症病例数据收集和报告至少一年的登记处。东部地区包括贾坎德邦、奥里萨邦、安达曼和尼科巴群岛等州和联邦领土，尽管癌症患病率不断上升，但PBCR覆盖稀疏，使得HBCR的作用更加关键。

为了深入了解HBCR停运的原因并探索可持续解决方案，研究人员开展了一项质性研究。研究采用现象学方法，通过对印度东部四个停运HBCR点的关键知情者进行深入访谈，收集了肿瘤学家、数据管理员和医疗社会工作者等多利益相关方的第一手经验。研究旨在回答：什么因素导致了HBCR的停运？如何才能使HBCR在资源有限的环境中持续运营？

研究采用的主要技术方法包括：通过比较印度医学研究理事会(Indian Council of Medical Research, ICMR)2017-2023年癌症登记数据识别停运HBCR站点；采用便利抽样从印度东部选择四个研究地点；使用目的抽样招募16名关键知情者（包括8名肿瘤学家、4名医疗社会工作者和4名数据管理员）；通过关键知情者访谈(Key Informant Interviews, KIIs)收集数据；采用归纳主题分析法进行数据分析；使用MAXQDA软件进行文本编码和分类。

3.1 主题1. 维持HBCR的障碍

3.1.1 类别1.1. 人力资源和运营能力方面的挑战

研究发现，人力资源不足是导致HBCR停运的关键因素。肿瘤学家指出，HBCR最初启动时获得资金支持，用于雇佣医疗社会工作者(Medical Social Workers, MSW)和数据录入员。然而，当这些经过培训的人员中途离职后，培训新员工并重新开始工作变得极具挑战性，导致登记处项目难以续签。数据管理员提到，他们在平衡HBCR职责与常规临床和医院数据管理工作量方面面临困难，且由于没有额外补偿，登记处工作常被降级处理。

3.1.2 类别1.2. 机构支持和数据管理问题相关的挑战

机构支持不足是另一重要障碍。一位肿瘤学家描述，医院高层对登记处缺乏兴趣，因为它不是盈利项目。特别是在私立医院，医院管理层需要认识到实施HBCR的重要性。电子健康记录(Electronic Health Records, EHR)本是数据提取的关键，但在这些医院中并未得到有效利用。缺乏数字化使得数据提取和患者健康记录监测变得困难。研究还发现，各部门之间缺乏整合以及明确的机构政策来支持登记处运营，导致工作人员常常将登记处工作降级处理。

3.2 主题2. 增强可持续性的策略

3.2.1 类别2.1. 提供者对HBCR重要性的观点

所有肿瘤学家都认为，HBCR对于癌症监测、流行病学研究和促进肿瘤学实践中的证据决策至关重要。登记处作为癌症患者的详细信息库，包括人口统计数据、诊断细节、治疗模式和结局。一位肿瘤学家强调，医生需要认识到数据的价值，以及它如何有助于提高临床产出和整体医院绩效。

3.2.2 类别2.2. 政策支持和可持续融资机制

大多数肿瘤学家强调，需要倡导将癌症监测作为公共卫生优先事项，这有助于从政府机构、医疗机构和慈善组织获得资金。创新性政策解决方案包括癌症报告的立法授权、建立国家癌症登记网络以及将登记数据整合到卫生信息系统中。少数肿瘤学家还表示，需要鼓励专门针对癌症监测和HBCR改进的研究资助申请，这可以提供额外的资金流。

3.2.3 类别2.3. 技术进步与合作

大多数参与者强调为登记处工作人员制定全面培训计划的重要性，促进持续专业发展，并提高医疗提供者的数据管理技能，以确保HBCR的可持续性。肿瘤学家认为，对于癌症登记处，必须通过涉及所有相关部门的协作方法收集患者数据。虽然HBCR可以在行政上位于肿瘤科内，但它不应孤立运作，而必须与外科肿瘤学、普通医学、妇科学、骨科、儿科学、放射学、病理学以及医院IT部门等关键部门保持紧密整合。

3.2.4 类别2.4. 绩效测量和网络建设

制定绩效指标以跟踪HBCR的有效性至关重要。肿瘤学家强调在HBCR之间建立协作网络的价值，可以通过共享匿名患者数据、比较不同医院的绩效指标以及联合研究计划来实现，从而利用集体专业知识，产生更有影响力的发现。

研究结论部分强调，印度东部停运的医院癌症登记处面临标准化立法缺失、资源有限和数字化不足等挑战。为了解决这些问题，研究人员建议实施统一的癌症通知法律、增强数字基础设施并促进利益相关方合作。通过借鉴印度其他邦和低中收入国家(Low- and Middle-Income Countries, LMICs)的成功经验，如将登记处与医院信息系统整合和指定经过培训的登记处工作人员，可以可持续地提高数据质量。

讨论部分将研究发现置于更广泛的文献背景中，指出与菲律宾、哥伦比亚和阿尔巴马州的研究相似，都强调了电子病历(Electronic Medical Records, EMR)采用有限、财政支持关键以及领导力和协调重要性等问题。特别是，印度癌症通知立法存在显著差异，只有一部分邦强制要求向公共卫生当局报告癌症病例，这对数据的准确性、完整性和及时性构成关切。

该研究的实践意义在于强调长期资金承诺和持续机构支持对于维持癌症监测计划至关重要。将HBCR纳入常规医院运营、改善部门间协调以及采用数字健康技术可以增强癌症数据的准确性和可及性。此外，需要统一的癌症通知立法和能力建设努力来加强各邦的登记处运营。解决这些优先事项将有助于建立强大、可持续的癌症监测系统，从而指导印度基于证据的决策制定并改善癌症控制结局。

总之，这项研究通过深入分析印度东部停运HBCR的多利益相关方视角，揭示了资源限制、机构支持不足和技术基础设施缺失等核心挑战，并提出了具体的可持续路径。这些发现不仅对印度癌症控制工作具有重要指导意义，也为其他资源有限环境中的癌症登记处运营提供了宝贵参考。通过实施研究中提出的建议，可以显著改善癌症数据的准确性、完整性和及时性，最终加强癌症监测工作并促进癌症控制计划中的证据决策。