综述：针对在家中照顾患有晚期疾病的家庭成员的护理人员的干预措施：一项系统评价

《Nursing & Health Sciences》：Interventions for Caregivers Caring for a Family Member With Advanced Illness at Home: A Systematic Review

家庭护理者支持干预研究综述发现，针对晚期疾病患者的居家干预措施（如面对面咨询、在线课程、电话支持等）能有效缓解护理者抑郁、焦虑和负担，但效果多短暂且存在方法学质量差异。护士主导的个性化干预设计是关键，需结合护理者需求动态调整。

　　随着全球范围内慢性疾病和晚期疾病的增多，家庭照护者面临越来越大的挑战。这些照护者通常需要在家中承担复杂的照护任务，包括照顾患者的身体和心理需求、协调医疗资源以及应对患者病情的不确定性。为了改善照护者的身心健康和生活质量，越来越多的研究开始关注针对家庭照护者的干预措施。本文通过系统综述的方式，分析了过去五年（2019–2024年）发表的16项研究，探讨了家庭照护者在照护晚期疾病患者时所接受的居家干预措施及其效果。研究覆盖了多个地区，包括美国、丹麦、西班牙、加拿大、中国、日本、瑞典、冰岛和印度尼西亚，采用不同的研究方法和干预模式，以评估其对照护者的影响。

### 家庭照护者的挑战与需求

晚期疾病通常是指那些具有持续进展、对治疗反应有限且缺乏治愈希望的疾病，例如癌症、阿尔茨海默病等。这类疾病对患者的生活质量影响深远，同时也会给家庭照护者带来巨大的心理、情感和身体负担。在许多情况下，患者更希望在家中度过生命的最后阶段，而不是在医院接受治疗。因此，家庭照护者在照护过程中扮演着至关重要的角色，他们不仅承担着日常的照护任务，还常常需要面对情绪上的压力和对未来的不确定感。

研究表明，家庭照护者在面对晚期疾病患者的照护时，往往感到准备不足、缺乏支持，甚至缺乏信心。他们可能不了解照护的具体任务和挑战，也缺乏足够的资源和培训来应对这些压力。此外，家庭成员之间也可能因为照护任务的分配、沟通不足或情感冲突而产生矛盾，进一步加剧了照护者的负担。这些挑战表明，家庭照护者需要更加全面的支持系统，以帮助他们更好地应对晚期疾病照护带来的复杂性和长期性。

### 干预措施的类型与特点

在这16项研究中，干预措施涵盖了多种类型，包括面对面咨询、电话辅导、在线课程、电子工具和结合多种方式的综合干预。大多数研究的干预形式是面对面的，通常由护士、医生、社工等专业人员提供，旨在通过教育、支持和心理辅导等方式，帮助照护者更好地应对照护中的各种问题。

其中，一些研究采用了在线课程或远程支持的方式，例如加拿大的一项研究使用了基于网络的课程，包含七个模块，涵盖了患者的身体、心理、社会和信息需求，以及精神层面的支持。这种方式为无法频繁前往医疗机构的照护者提供了便利，但也存在一些局限性，如技术障碍和缺乏面对面的互动。

此外，还有一些研究结合了多种干预方式，例如通过电话辅导、面对面的照护者会议以及书面材料来提供支持。这种综合干预模式在某些研究中显示出较好的效果，尤其是在减轻照护者的心理负担和提高其自我效能感方面。

值得注意的是，这些研究大多关注了照护者的核心需求，包括抑郁、焦虑、压力、生活质量、照护负担和自我效能感等。这些指标反映了照护者在照护过程中的心理状态和实际能力。通过干预措施，研究者试图帮助照护者缓解这些负面情绪，提高他们的应对能力，并改善照护体验。

### 干预措施的有效性与局限性

尽管这些干预措施在一定程度上对家庭照护者产生了积极影响，但总体来看，其效果并不显著，且往往难以持续。例如，一项关于在线课程的研究发现，照护者在完成课程后，其自我效能感有所提高，但在长期跟踪中，这种效果并未持续。另一项关于音乐干预的研究则发现，聆听患者选择的音乐有助于减轻照护者的压力，但其影响仅限于短期，且在不同个体之间存在较大差异。

这表明，目前针对家庭照护者的干预措施仍存在一定的局限性。一方面，许多研究的样本量较小，研究设计较为简单，难以得出具有广泛适用性的结论；另一方面，干预措施往往缺乏个性化，未能充分考虑照护者在不同情境下的需求差异。此外，部分研究在方法学上存在一定的偏倚，例如缺乏盲法、未能充分控制混杂变量等，这也可能影响了研究结果的可靠性。

### 干预措施的适用性与未来方向

为了提高家庭照护者干预措施的有效性，未来的研究应更加注重个性化和灵活性。照护者的需求因个体差异而异，因此，干预措施应根据照护者的具体情况量身定制，而不是采用统一的标准。此外，研究还应探索如何更好地整合照护者与医疗团队之间的沟通，确保照护者能够获得及时、全面的支持。

在实践中，护理人员在这些干预措施中扮演了重要角色。他们不仅是干预的实施者，也是照护者的重要支持者。因此，加强护理人员的专业培训和资源支持，有助于提高干预的质量和效果。同时，技术工具的使用也为照护者提供了新的可能性，例如通过电子设备进行自我评估和获得即时反馈，这在一定程度上提高了照护者的参与度和干预的可及性。

然而，技术工具的使用也面临一些挑战，例如照护者对技术的适应能力、设备的可获得性以及数据隐私等问题。因此，在推广这些工具时，需要充分考虑照护者的背景和需求，确保其能够有效利用这些资源。

### 照护者参与的重要性

研究还强调了照护者在干预设计中的重要性。许多有效的干预措施是通过与照护者合作完成的，即照护者参与干预的设计和实施过程。这种方式不仅能够提高干预的针对性，还能增强照护者的自我效能感和参与感。例如，一些研究中，照护者被邀请参与制定照护计划，这有助于他们更好地理解和应对照护任务。

此外，照护者之间的互助和支持也显得尤为重要。在一些研究中，照护者通过与同伴交流、分享经验等方式，获得了情感支持和实用建议。这种基于照护者群体的干预方式在某些情况下显示出较好的效果，尤其是在减轻照护者的孤独感和心理负担方面。

### 方法学评估与研究质量

为了确保研究的科学性和可靠性，本文采用了两种方法学评估工具：Cochrane Risk of Bias 2（RoB 2）和Risk of Bias In Nonrandomized Studies of Interventions（ROBINS-I）。这两种工具分别用于评估随机对照试验和非随机研究的偏倚风险。结果显示，大多数研究的偏倚风险为“一些担忧”或“中等”，而少数研究则被评估为“低风险”或“严重风险”。

偏倚风险较高的研究通常存在以下几个问题：缺乏盲法、未能充分控制混杂变量、样本选择不够随机，以及对缺失数据的处理不充分。这些问题可能导致研究结果的偏差，影响对干预效果的准确判断。因此，在未来的干预研究中，应更加注重研究设计的严谨性，以提高研究的可信度和推广性。

### 总结与展望

综上所述，针对家庭照护者的居家干预措施在改善其心理状态和生活质量方面具有一定的潜力，但仍存在诸多挑战。研究显示，尽管某些干预措施在短期内能够减轻照护者的负担，但其效果往往不够持久，且在不同个体之间存在较大差异。此外，干预措施的个性化、灵活性和照护者参与度是影响其效果的重要因素。

未来的研究应更加关注照护者的个体差异，探索更有效的干预方式，以满足不同照护者的需求。同时，研究还应加强方法学设计，以减少偏倚，提高研究结果的可靠性。此外，随着技术的发展，电子工具和远程支持可能成为未来干预的重要手段，但需要进一步优化，以确保其对所有照护者群体的适用性和有效性。

总的来说，家庭照护者在晚期疾病照护中扮演着不可或缺的角色，他们的身心健康不仅关系到自身的生活质量，也影响到患者的整体照护体验。因此，为家庭照护者提供更全面、个性化和有效的支持，是当前医疗系统需要重视的重要课题。