多发性硬化症患者的疾病负担与性生活：一项现象学研究

《Public Health Nursing》：Disease Burden and Sexual Life in Patients With Multiple Sclerosis: A Phenomenological Study

疾病负担与性生活影响：对20名MS患者现象学研究的分析发现，其物理症状（如疼痛、疲劳）、心理困扰（抑郁、焦虑）及社会功能受限构成显著负担，并导致性欲减退、性交疼痛及关系紧张，通过配偶支持、心理干预及营养补充等策略应对。

　　多发性硬化症（Multiple Sclerosis，简称MS）是一种慢性、进行性的神经系统疾病，其特点是中枢神经系统（CNS）的髓鞘脱失。这种疾病通常影响年轻人，给他们的生活带来深远的影响。MS患者不仅在身体上经历各种挑战，还在心理和社会层面面临困难，这些问题进一步加剧了他们的整体生活质量。与此同时，性功能障碍也是MS患者普遍面临的问题之一，严重影响其性生活和人际关系。本文旨在深入探讨MS患者所承受的疾病负担，以及这种疾病对其性生活产生的影响，从而为相关护理人员和医疗专业人员提供有价值的见解。

### 多发性硬化症的疾病负担

MS作为一种影响中枢神经系统的疾病，其症状多种多样，且具有高度的个体差异性。许多患者报告了身体上的不适，如肢体僵硬、平衡问题、面部扭曲、视力模糊、视觉光环、复视、不受控制的震颤、无法举起重物，以及怀孕可能带来的负面影响。这些症状不仅影响患者的日常生活，还可能导致严重的功能障碍。此外，心理症状如抑郁、焦虑、敌意、负面自我认知、躯体化、愤怒、疲劳、悲观和低自尊也常被观察到。这些心理状态可能会进一步影响患者的情绪和行为，导致他们感到无助和无力。

社会影响同样显著，MS患者常常因身体功能的下降而减少社交活动，甚至从社会中退缩。他们可能会感到与他人隔离，难以维持正常的人际关系，进而影响他们的生活质量。这种多方面的负担使得MS患者在面对疾病时，不仅需要医学上的治疗，还需要心理和社会支持。值得注意的是，许多患者在面对这些问题时感到羞耻，不愿与医生或家人讨论，这使得他们在寻求帮助时面临额外的障碍。

### 性功能障碍：MS患者面临的挑战

在MS患者中，性功能障碍（Sexual Dysfunction, SD）是一个常见且复杂的问题。这种功能障碍可以发生在疾病的任何阶段，且与残疾程度无关。根据一项研究，超过一半的MS患者报告了至少一种性功能问题。女性MS患者比男性更容易出现性功能障碍，这可能与她们在疾病过程中更常经历膀胱和肠道功能障碍有关。此外，性功能障碍可能包括性欲减退、性唤起困难、达到高潮的困难，以及对性生活满意度的降低。

性功能障碍对MS患者的生活影响深远，不仅影响他们与伴侣的关系，还可能导致他们对自身形象的质疑和对伴侣期望的担忧。许多患者表示，他们因性功能障碍而感到焦虑，甚至不愿意与伴侣分享床铺。此外，一些患者提到他们可能会考虑离婚，以寻求更好的生活质量和情感支持。这些情绪和行为反应反映了MS对患者心理和社会层面的深刻影响。

### 疾病对性生活的影响及应对策略

在研究中，患者们分享了他们在性生活方面遇到的具体问题。这些问题包括性迟疑、性不满意、性交时的疼痛、性欲减退、性唤起困难、无法达到高潮以及性交期间的尿失禁等。这些问题不仅影响患者自身的感受，还可能对伴侣造成压力，导致双方关系紧张。一些患者表示，他们感到无法满足伴侣的需求，进而产生自我怀疑和焦虑。

为了应对这些挑战，患者们采取了多种策略。这些策略包括精神层面的支持，如祈祷、寻求宗教或精神力量，以及与伴侣之间的相互支持。此外，一些患者通过补充维生素、食用蓝莓等方式尝试改善他们的身体状况和性功能。值得注意的是，尽管这些方法可能对部分患者有效，但它们并不能完全解决性功能障碍问题，且缺乏系统性和科学性。

### 研究方法与过程

本研究采用了一种现象学研究设计，这是一种定性研究方法，旨在从参与者的视角深入探讨疾病对性生活的影响。研究对象为20名MS患者，他们通过目的性抽样方法被纳入研究。抽样过程基于特定的纳入和排除标准，确保参与者具备足够的疾病史并自愿参与研究。研究在土耳其南部的一家公立医院进行，所有参与者均在研究开始前签署了知情同意书，以确保研究的伦理合规性。

研究团队由三位具有护理学博士学位的研究人员组成，他们具备丰富的定性研究经验和相关领域的专业知识。研究过程中，研究人员通过面对面的深入访谈收集数据，并使用录音设备记录访谈内容。数据收集过程中，研究者确保了参与者的隐私和安全，同时在分析阶段采用了Colaizzi的7步现象学分析方法。该方法强调对数据的反复阅读、理解和编码，以揭示现象的本质。

为了提高研究的可靠性和有效性，研究团队还进行了数据饱和度的评估，确保在数据不再发生变化时停止访谈。此外，研究团队还对数据进行了交叉验证，确保分析结果的准确性和一致性。研究的整个过程遵循了《报告定性研究的综合标准》（COREQ）指南，以确保研究的透明度和可重复性。

### 研究结果与分析

通过分析访谈数据，研究团队确定了两个主要主题：疾病的效应和性生活的影响。每个主题下又细分为五个子主题，包括身体效应、心理效应、社会影响、性生活中的问题以及应对策略。这些子主题反映了MS患者在不同生活领域所面临的挑战。

在身体效应方面，患者普遍报告了疼痛、平衡问题、肌肉疼痛、睡眠模式的改变、行走困难、视力损失、手部麻木、疲劳、言语障碍、复视和尿失禁等问题。这些问题不仅影响患者的日常活动，还可能导致他们对自身健康状况的担忧和焦虑。

在心理效应方面，患者表现出恐惧、焦虑、抑郁、悲伤和无助等情绪。这些心理状态可能进一步影响他们的社交能力和生活质量。一些患者提到，他们因疾病而感到无力，甚至影响了他们对生活的兴趣和满意度。

社会影响方面，MS患者常常因身体功能的下降而减少社交活动，甚至从社会中退缩。这种社会隔离可能加剧他们的心理负担，使他们更加难以应对疾病带来的挑战。

在性生活方面，患者报告了性迟疑、性不满意、性交时的疼痛、性欲减退、性唤起困难、无法达到高潮以及性交期间的尿失禁等问题。这些问题对患者的亲密关系和生活质量产生了显著影响。一些患者表示，他们因性功能障碍而感到焦虑，甚至考虑离婚，以寻求更好的情感支持。

为了应对这些问题，患者们采取了多种策略，包括寻求心理支持、依赖伴侣的支持、寻求精神力量、寻求社会支持、补充维生素和食用蓝莓等。这些策略在一定程度上缓解了患者的症状，但并未完全解决性功能障碍问题。

### 研究的意义与建议

本研究的结果表明，MS患者在身体、心理和社会层面都面临着巨大的负担，这些负担对他们的性生活产生了显著影响。因此，医疗专业人员，尤其是护理人员，应更加关注MS患者的性健康问题，并提供必要的支持和干预。研究建议，护理人员在评估MS患者的性功能时，应询问疾病如何影响患者的性生活和他们在伴侣关系中的自我认知，以及他们对性亲密的重视程度、性活动的频率、性满意度以及他们希望获得的帮助和资源。

此外，研究还强调了性功能障碍在MS患者中的普遍性，因此，医疗团队应将性健康纳入MS的综合管理计划中。通过提供专业的性健康评估和干预，可以有效改善MS患者的生活质量和伴侣关系。同时，研究也指出，由于MS患者常常不愿谈论性问题，医疗专业人员应鼓励他们开放地表达自己的需求和困扰，并提供相应的支持。

### 研究的局限性

尽管本研究提供了有价值的见解，但也存在一定的局限性。首先，所有参与者均来自土耳其南部一家公立医院的神经科门诊，这可能限制了研究结果的普遍适用性。其次，样本量较小，无法代表整个MS患者群体。因此，未来的研究应扩大样本范围，以确保研究结果的代表性。

此外，研究主要依赖于访谈数据，缺乏客观的医学检测和评估，这可能影响研究的准确性和全面性。未来的研究可以结合医学检测和评估，以更全面地了解MS患者在性功能方面的具体问题。最后，研究中未涉及患者在性功能障碍方面的具体治疗和干预措施，因此，未来的研究应进一步探讨有效的治疗方法和支持策略。

### 结论

综上所述，MS患者在身体、心理和社会层面都面临着巨大的负担，这些负担对他们的性生活产生了深远的影响。因此，医疗专业人员，尤其是护理人员，应更加关注MS患者的性健康问题，并提供必要的支持和干预。通过综合管理计划，可以有效改善MS患者的生活质量和伴侣关系。未来的研究应扩大样本范围，结合医学检测和评估，以更全面地了解MS患者在性功能方面的具体问题，并探索有效的治疗方法和支持策略。