急性髓系白血病长期幸存者的生活质量与生活满意度研究：揭示治疗方式与心理社会因素的复杂关联

本研究针对急性髓系白血病(AML)长期幸存者(LTS)的生活质量(QoL)和生活满意度(LS)开展大规模横断面调查。研究人员通过多中心问卷研究(样本量n=427)发现，虽然AML LTS整体QoL与普通人群相当，但27%存在临床相关QoL损害。研究首次证实alloHSCT治疗不降低QoL/LS，并识别出疲劳、经济状况改变等关键影响因素，为AML幸存者精准照护提供循证依据。

　　

急性髓系白血病(AML)曾是令人闻风丧胆的血液系统恶性肿瘤，随着治疗手段进步，如今约半数年轻患者能获得长期生存。然而，当医学界将目光聚焦在生存率提升时，一个关键问题逐渐浮现：这些跨越生死线的幸存者们，是否真正重获了有质量的生活？既往研究表明，造血干细胞移植等激进治疗可能带来终身影响，但关于AML长期幸存者(LTS)生活质量的系统性研究却严重匮乏，特别是不同治疗方式对心理社会功能的长期影响仍存在争议。

这项发表在《Leukemia》的研究由Eva Telzerow和Dennis G?rlich领衔的跨国团队完成，他们设计了一项开创性的横断面调查。研究团队从德国AMLCG研究组的临床试验和患者登记系统中筛选出909位存活≥5年的AML幸存者，最终427人完成全套问卷(应答率63%)，形成目前该领域最大规模的专病队列。参与者中位随访11.3年(5-18.6年)，涵盖28-93岁各年龄段，63%接受过异基因造血干细胞移植(alloHSCT)，23%曾经历复发，为评估长期结局提供了理想样本。

研究采用多维度评估体系，核心方法包括：1) 使用FACT-G和EORTC QLQ-C30量表评估生活质量(QoL)；2) 采用FLZM²问卷测量健康相关(hrLS)和一般生活满意度(gLS)；3) 通过HADS、MFI等标准化工具评估焦虑抑郁和疲劳症状；4) 收集治疗史、并发症等临床数据。所有指标均与年龄/性别匹配的普通人群参考值进行标准化比较(z-score)。

【生活质量整体表现】

研究发现AML LTS的FACT-G总分(z=0.23)和EORTC全局健康状态(z=0.26)均显著优于参考人群，但分布呈现明显右偏。这意味着虽然多数幸存者适应良好，但存在一个"长尾"群体——27%患者的QoL损害达到临床重要差异(≥7分)。

【治疗方式的影响】

颠覆传统认知的是，alloHSCT治疗与单纯化疗(IC)组在QoL/gLS上无差异，且移植患者hrLS反而更优(OR=0.19)。这一发现消除了对移植长期负面影响的担忧。

【关键风险因素】

多变量分析揭示：身体疲劳与所有不良结局相关(OR=1.5-2.1)，经济状况恶化使gLS损害风险增加3.7倍，而社会支持则是普适性保护因素。值得注意的是，儿童抚养状况首次被识别为独立影响因素——无子女者gLS损害风险增加2.9倍。

这项研究首次全面描绘了AML幸存者的长期生活图景，其价值体现在三方面：临床层面，证实alloHSCT不应被视为生活质量妥协的选择；实践层面，识别出需要重点干预的高危群体(如经济困难、重度疲劳者)；理论层面，提出"二元满意度模型"——健康相关和一般生活满意度受不同因素驱动。研究者建议将疲劳管理和职业康复纳入AML标准随访体系，这或将改变当前以复发监测为主的幸存者照护模式。