电子化患者报告结局(ePROs)在肿瘤临床实践中的挑战与创新：来自奥地利因斯布鲁克医学中心的跨学科经验

本文推荐研究人员针对肿瘤临床实践中患者报告结局(PROs)电子化(ePROs)实施难题，开展多中心跨学科研究。研究团队通过5个临床科室(血液肿瘤、放射肿瘤、介入放射、头颈肿瘤及儿科肿瘤)的实践案例，验证了ePROs在症状监测、治疗随访和生活质量评估中的应用价值。结果显示，结合"自上而下"战略支持与"自下而上"科室定制方案，ePROs可显著提升患者照护质量，其中儿科患者依从率达72%，前列腺癌患者接受度达98%。该研究为《PROTEUS实践指南》提供了重要临床证据，发表于《Die Onkologie》。

　　

在肿瘤治疗领域，患者主观体验的量化评估长期面临"数据黑洞"困境。尽管国际指南如ESMO已明确推荐使用患者报告结局(PROs)，但临床实践中电子化采集系统(ePROs)的实施率不足15%。奥地利因斯布鲁克医学中心的研究团队发现，阻碍落地的关键因素包括：老年患者数字鸿沟（72岁中位年龄群体）、科室工作流割裂（52%医护人员抱怨时间不足）、以及数据系统孤岛现象（仅23%机构实现医院信息系统对接）。

为破解这些难题，研究团队采用"实施科学"(Implementation Science)框架，在5个特色科室开展创新实践。血液肿瘤科通过"SymOn"系统实现多发性骨髓瘤患者每周症状预警，放射肿瘤科为前列腺癌患者定制自动化随访流程，介入放射科则将肝肿瘤射频消融术后的主观指标与影像学结果关联分析。特别值得注意的是儿科团队开发的"ePROtect"系统，该系统创造性地采用游戏化界面，使5岁以上患儿自主报告症状的依从性提升至89%。

关键技术方法包括：1) 基于CHES软件平台开发多语言电子问卷系统，整合EORTC QLQ-C₃₀等国际量表；2) 建立阈值触发机制，当患者报告疼痛VAS评分>4分时自动触发医护警报；3) 对420例前列腺癌患者开展前瞻性队列研究，验证系统可行性；4) 通过奥地利骨髓瘤登记系统(Austrian Myeloma Registry)进行长达10年的纵向数据比对。

主要研究发现

从临床登记到常规实践：血液肿瘤门诊的ePROs

通过555例患者18个时间点的追踪，证实电子化采集使口服化疗患者的3级不良反应识别时间从14天缩短至2.4天。关键创新在于将护士设置为"第一响应人"，使警报处理效率提升3倍。

放射肿瘤学的ePROs治疗监测

72岁年龄组患者展现出惊人适应性，87.2%完成全部电子评估，其中79.5%无需技术协助。该系统成功替代了38%的非必要门诊随访。

立体定向射频消融后的ePRO随访

在270例肝肿瘤患者中，85%参与电子报告，14分钟/次的评估时间显著优于传统纸质问卷。发热等术后症状的发现率从12%提升至89%。

头颈肿瘤科的ePRO实施路线图

预实验显示医护人员对系统易用性评分达8.6/10分，但52%强调需要专职协调员。创新性地引入HNC-FIT量表，使吞咽功能评估灵敏度达92%。

儿科肿瘤的每日症状追踪

通过4400份每日报告分析，证明5岁患儿可可靠完成1分钟速评。22例严重黏膜炎因此获得早期干预，避免住院天数累计达147天。

这项跨学科研究证实，成功的ePROs实施需要"双引擎驱动"：医院管理层的CHES软件平台等基础设施投入，与科室层面的工作流再造同等重要。在头颈肿瘤科，将评估时间控制在6分钟内是保持医护依从性的关键阈值；而儿科经验表明，游戏化设计能使患儿报告依从性提高40%。这些发现为《PROTEUS实践指南》提出的"4阶段实施模型"提供了鲜活案例，特别是验证了自动化警报分级（如将疼痛评分>7分设置为红色警报）的临床价值。

值得关注的是，研究同时揭示了数字医疗的"最后一公里"问题：在肝肿瘤队列中，仍有15%患者因缺乏智能设备被排除。这提示未来需要开发更包容的技术方案，例如通过IVR电话系统覆盖数字弱势群体。正如研究者Hubel等在讨论部分强调的，ePROs不应成为医疗平等的障碍，而应是提升整体照护质量的杠杆支点。