综述：英国癫痫青少年从儿科医疗向成人医疗过渡的范围综述

这篇综述系统梳理了英国癫痫青少年（YPE）从儿科到成人医疗过渡的现状，指出医疗连续性不足、家长焦虑加剧、心理支持减弱等核心问题。研究发现仅5%的NHS机构提供癫痫专项过渡资源，且质量参差不齐，强调需与患者及照护者共同开发（SUDEP管理、自我效能等关键领域仍被忽视）。

　　

英国癫痫青少年医疗过渡的困境与突破

Abstract

针对英国癫痫青少年（YPE）从儿科向成人医疗过渡的系统性范围综述揭示，约60%的儿童期癫痫会延续至成年期。过渡过程面临医疗连续性断裂、资源匮乏等挑战，亟需建立标准化路径。

Introduction

英国约10万癫痫儿童与青少年（CYPE）中，多数需经历医疗体系转换。术语上，"transfer"指责任移交的瞬间事件，而"transition"是包含患者准备、家庭参与的持续过程。青春期叠加癫痫的特殊性——如驾驶限制、抗癫痫药物（ASMs）与避孕相互作用、职场歧视等，使过渡期风险倍增。成人医疗体系普遍缺乏对罕见癫痫（如酮食疗法需求病例）的认知，全科医生（GP）接诊时专业度不足，导致患者-医者信任关系断裂。

Method

采用PRISMA-SR框架进行范围综述，系统检索7055篇文献（最终纳入12篇研究+13篇会议摘要），并评估NHS与慈善机构的过渡资源质量。独创性检查表用于资源评级，重点关注连续性护理、心理支持等维度。

Results

研究现状

• 连续性缺陷：22项观察性研究均报告儿科与成人团队协作不足，成人科室对指南（如关键年龄节点）执行率低

• 家庭冲击：5项研究揭示父母存在"放手焦虑"，过渡后其对子女病情的知识储备下降40%

• 心理滑坡：3项纵向数据显示YPE抑郁量表得分在过渡期升高2.3倍，支持系统瓦解是主因

• 罕见病困境：Dravet综合征等患者过渡体验负面率高达78%

资源分析

218家NHS机构中仅10家（5%）提供癫痫专项过渡工具包。质量评估显示：

? 优势：NHS资源侧重流程标准化（如联合门诊模板），慈善机构注重技能培养（如用药提醒APP）

? 缺陷：80%资源忽视猝死预防（SUDEP），仅2份提及同龄支持小组建设

Discussion

过渡失败的核心在于体系断层——成人医疗沿用"单次转诊"模式，违背了WHO倡导的渐进式过渡原则。突破点包括：

• 时间前移：应在确诊后即启动过渡教育（如11岁起药物自我管理训练）

• 数字赋能：开发患者主导的电子健康档案（EHR）共享系统

• 罕见病专项：建立成人医师罕见癫痫继续教育学分制度

Conclusion

当前英国癫痫过渡呈现"三低"特征：资源覆盖率低（5%）、指南依从性低（32%）、患者满意度低（41分/100）。未来需通过医患共创（co-creation）模式，重点补强心理支持与SUDEP管理模块。