意大利痴呆症患者及其照护者现状调查：照护负担与医疗服务利用的全国性分析

这篇综述通过意大利全国性调查揭示了痴呆症患者(PLwD)及其照护者的现状。研究发现照护者多为女性(73.4%)和患者子女(74.1%)，诊断延迟中位数为12个月，疫情期间64%患者病情恶化。研究强调了建立认知障碍诊疗中心(CCDD)网络的重要性，并指出南北地区在服务可及性(42.7% vs 21.1%培训率)和满意度(35.5% vs 56.3%负面评价)存在显著差异。

　　

意大利痴呆症照护现状全景调查

ABSTRACT

随着预期寿命延长，痴呆症患者(PLwD)数量增加导致照护者负担加重。意大利痴呆症观察站估计全国约有110万PLwD和300万照护者。COVID-19疫情及封锁措施加剧了这一群体的困境。本研究通过全国调查揭示了意大利PLwD及其照护者的特征和服务利用情况。

研究方法

2022年9月至2023年10月，研究者通过配额抽样法开展横断面调查，共纳入2369名照护者。问卷包含10个部分，涵盖照护者特征、诊断过程、服务使用等内容。统计分析采用Stata SE 17.0软件。

主要发现

照护者特征：

• 73.4%为女性，74.1%为患者子女

• 中位年龄58岁，50.3%与患者同住

• 北部地区照护者就业率最高(63.3%)，南部最低(46.9%)

• 每日照护时间平均10.1小时，南部最长(12.6小时)

患者特征：

• 66.8%为女性，平均年龄79岁

• 阿尔茨海默病占52.1%，路易体痴呆仅2.2%

• 诊断延迟中位数12个月，中部地区最长(24个月)

• 87.6%居家生活，北部机构照护率最高(14.3%)

服务利用差异：

• 北部42.7%照护者接受培训，中南部仅约21%

• 认知障碍诊疗中心(CCDD)诊断占比49.5%

• 仅20%使用日间照料中心(DCC)，南部使用率最低

• 北部服务满意度最高(35.5%负面评价)，南部最差(56.3%)

疫情影响：

• 51%患者感染COVID-19

• 64%患者临床状况恶化，感染者恶化率更高(68.5% vs 59.2%)

• 主要困难：联系医生(47%)、居家照护(46%)、服务关闭(44%)

• 58%受访者表示疫情期间未获得远程医疗服务

影响因素分析

多因素logistic回归显示，以下因素与对服务的负面评价显著相关：

• 居住在中南部(OR=1.46-1.89)

• 每日照护时间≥7小时(OR=1.42-1.82)

• 疾病严重阶段(OR=2.32)

• 诊断延迟>12个月(OR=1.25-1.32)

保护因素包括：

• 接受过培训(OR=0.33)

• 使用CCDD(OR=0.62)或DCC(OR=0.53)服务

讨论与建议

研究发现意大利存在明显的地区差异：

1. 1.

   服务可及性：北部资源更丰富，中南部相对匮乏

2. 2.

   诊断效率：全国诊断延迟中位数12个月，但存在3年延迟的极端案例

3. 3.

   专业参与：76.4%由神经科医生评估，多学科团队参与不足

照护者提出的改进建议主要集中在：

• 加强居家护理服务

• 完善信息支持系统

• 增加经济补助

• 简化行政流程

研究强调需要建立覆盖疾病全周期的综合服务网络，特别要关注：

• 诊断路径优化

• 多学科团队建设

• 地区资源均衡配置

• 照护者支持体系

这项全国性调查为意大利痴呆症防治政策的制定提供了重要依据，凸显了建立整合型医疗照护模式的紧迫性。未来研究需进一步评估综合照护路径的实施效果，并关注特殊人群如移民照护者的需求。