中英自闭症儿童家长社会体验比较研究：污名化、关系挑战与应对策略的跨文化视角

本研究聚焦自闭症谱系障碍(ASD)儿童家长的社会体验，通过半结构化访谈比较英国和中国15组家庭的质性数据。研究人员采用主题分析法揭示：中国家长主要面临病耻感(stigma)、诊断适应、关系紧张和未来焦虑四大主题；英国家长则突出污名化、(非)认同感和关系挑战三大维度。研究发现尽管存在文化差异，两国家长普遍承受来自社会(public stigma)和自身(affiliate stigma)的双重污名，导致社交孤立与心理健康风险。该研究发表于《SSM - Qualitative Research in Health》，为制定文化适应性支持政策提供重要依据，特别强调神经多样性(neurodiversity)理念在减轻污名化中的关键作用。

　　

在全球范围内，自闭症谱系障碍(ASD)的诊断率持续上升，但社会对ASD的认知仍存在显著差异。英国作为神经多样性(neurodiversity)运动的发源地，将ASD视为神经发育差异；而中国更倾向于医学模式，将ASD与智力残疾等共病症状关联。这种认知差异导致自闭症儿童家长在不同文化背景下承受着截然不同的社会压力。既往研究表明，ASD儿童家长普遍面临更高水平的抑郁、焦虑和婚姻冲突，其中社会污名(stigma)被认为是关键影响因素。然而，关于污名如何通过文化语境塑造家长社会体验的研究仍属空白，这正是Fan Jiao团队开展这项跨文化比较研究的核心动因。

为系统探究这一问题，研究团队采用比较质性研究设计，通过社会媒体、慈善机构和特殊教育学校招募英国和中国各15名ASD儿童家长（子女年龄4-18岁）。采用半结构化访谈收集数据，英国样本使用英语进行，中国样本使用普通话和方言（通过微信/Zoom视频）。访谈内容经专业转录后，由中国研究者进行中英互译确保语义等效。数据分析采用Braun和Clarke提出的反思性主题分析法(thematic analysis)，由两国研究者分别主导本国数据的编码工作，通过多次讨论确定最终主题框架。

研究结果揭示出显著的文化差异：

3.2. 中国家长的体验

3.2.1. 污名化

中国家长表现出强烈的附属污名(affiliate stigma)，将孩子症状归因于自身"不良基因"或孕期过失。一位母亲回忆医生建议"把自闭症孩子当宠物养"，反映出严重的去人性化倾向。公开场合中，68%的家长遭遇过直接言语侮辱，如被指责"不会教育孩子"。

3.2.2. 诊断适应

诊断初期普遍存在否认心理，但后期发展为"灾难应对"模式。值得注意的是，83%的家长选择隐瞒诊断，甚至放弃残疾补助以避免标签效应。一位父亲坦言："知道的人越多，孩子受到的异样眼光就越多"。

3.2.3. 关系挑战

全职照护导致严重社交剥夺，某家长描述"每天24小时看护，连感到孤独都是奢侈"。家族关系紧张尤为突出，75%的案例存在教养方式冲突，如祖父母指责"孩子不懂事是因为管教不严"。

3.2.4. 未来焦虑

医疗康复费用占家庭收入35-60%，所有家长都担忧"我们去世后孩子怎么办"。这种生存焦虑因缺乏成年ASD托养机构而加剧。

3.3. 英国家长的体验

3.3.1. 污名化

虽然程度较轻，但52%的家长仍遭遇学校等场景的隐性歧视。一位母亲回忆校长宣称"自闭症不存在，都是家长失职"。值得注意的是，英国家长更关注诊断延迟带来的自责，而非病因归因。

3.3.2. (非)认同感

诊断书被赋予"平反"价值，某参与者哽咽道："这证明我不是疯狂的保护型母亲"。但专业人员的质疑仍造成持续伤害，如健康访视员忽视早期症状预警。

3.3.3. 关系挑战

社交圈层收缩现象明显，67%的家长表示"只与理解我们的人交往"。新冠疫情封锁期间，一位家长坦言："隔离生活对我们毫无不同，这就是日常"。

讨论部分指出，尽管两国在ASD认知和服务体系上存在差异，但污名化对家长社会连接的破坏具有普遍性。中国家长承受更严重的公开污名(public stigma)，而英国家长更多面临微观层面的认同危机。研究建议：1)中国需加强神经多样性理念传播，改善媒体表征；2)英国应优化诊断流程，减少家长举证负担；3)跨国合作开发文化适应性反污名干预方案。这些发现为理解ASD家庭支持系统的文化特异性提供了重要框架，尤其对中低收入国家的政策制定具有启示意义。

论文的创新性在于首次系统比较了东西方文化背景下ASD家长的社会体验差异，突破性地将神经多样性理论与污名化研究相结合。局限性包括样本性别失衡（仅各1位父亲）及中国女性ASD儿童代表不足。未来研究可拓展至南半球国家，并纳入自闭症患者视角进行三角验证。