全球健康中的争议性疾病与替代性专家网络：巴西的新冠后遗症问题

《Sociology of Health & Illness》：Contested Illness and Alternative Expertise Networks in Global Health: Post-COVID Syndrome in Brazil

本研究通过巴西144名患者的调查和32次访谈，发现后COVID综合症患者常面临心理化与被忽视的问题。尽管部分患者通过在线互助寻求支持，但更倾向于依赖资质专家而非患者自身经验。替代专家网络可能削弱集体动员，社会经济弱势群体面临更大挑战。

　　

摘要

像“长新冠”或“后新冠综合征”这样的疾病给患者在诊断和治疗过程中带来了更大的不确定性。为了减少这种不确定性，美国和欧洲的患者依靠患者自身的力量以及患者主导的研究来争取医疗、科学和政治机构的认可。然而，其他国家的患者则依赖不同的策略。通过对巴西通过社交媒体招募的后新冠综合征患者进行调查（n = 144）和访谈（n = 32），我们发现患者普遍面临着心理化对待以及他们的经历被忽视的问题。为了应对这种忽视，一些患者开始在网络上互相支持。不过，患者群体更倾向于寻求具有专业资质的专家的建议，而不是依赖患者自身的经验。同样，在构建替代性专家网络的过程中，患者仍然依赖私营医疗系统中的专业专家以及来自国外和非政府组织的专家。我们探讨了这些替代性专家网络如何可能削弱集体行动的可能性，以及那些在社会经济地位上处于劣势且在研究中代表性不足的患者可能会面临更多挑战。