多发性硬化患者生活质量的影响因素研究：疾病接受度、乐观态度与健康促进行为的关联性分析

本研究针对多发性硬化(MS)患者生活质量(QoL)下降问题，通过横断面调查分析101例患者数据，发现疾病接受度(AIS)、乐观水平(LOT-R)和健康行为(HBI)与MusiQoL评分呈显著正相关。研究证实心理社会因素对MS患者预后具有重要干预价值，为制定综合管理策略提供循证依据。

　　

多发性硬化(MS)作为一种累及中枢神经系统的慢性退行性疾病，已成为青年群体致残的首要原因。这种疾病的残酷性在于其不可预测的病程——患者可能突然面临视力丧失、运动障碍或认知功能下降，而现代医学尚无法提供根治手段。更令人担忧的是，MS通常在20-40岁这个人生黄金阶段发病，迫使患者不得不重新定义职业生涯、家庭角色和社会关系。这种生理与心理的双重打击，使得MS患者的生活质量(QoL)显著低于健康人群，但传统医疗模式往往忽视心理社会因素对疾病转归的影响。

为破解这一临床困境，波兰Wroclaw医科大学的研究团队在《Scientific Reports》发表了创新性研究成果。研究团队提出核心假设：疾病接受度、乐观态度等心理因素可能通过调节健康行为，成为改善MS患者预后的关键靶点。这一假设源于Antonovsky的"连贯感理论"(sense of coherence)，即个体对疾病的理解程度、应对能力和意义认知将直接影响其适应过程。

研究采用多中心横断面设计，严格筛选101例复发缓解型MS(RRMS)患者，所有受试者均接受疾病修饰治疗(DMT)。通过作者自制问卷收集社会人口学特征，并采用四大标准化工具：修订版生活取向测验(LOT-R)评估乐观水平、健康行为量表(HBI)测量健康促进行为、疾病接受度量表(AIS)评价心理适应程度，以及多发性硬化国际生活质量问卷(MusiQoL)作为主要结局指标。统计方法采用非参数检验处理非正态分布数据。

主要研究结果

疾病接受度(AIS)的关键作用

数据显示患者AIS平均得分29.84(范围8-40)，55.4%达到高接受水平。值得注意的是，病程每增加1年，AIS评分下降0.38分(p<0.05)，揭示长期病痛可能消耗心理适应资源。但积极发现是，AIS与MusiQoL全球指数呈强相关(rho=0.450)，尤其在日常生活能力(ADL)和心理福祉(PWB)维度效应量最大。这印证了"接纳承诺疗法"(ACT)的理论框架——对疾病的认知重构可减轻情绪困扰。

乐观特质(LOT-R)的保护效应

群体中27.7%呈现高乐观水平(>18分)，其MusiQoL评分显著优于低乐观组(74.6 vs 63.2分)。回归分析显示，乐观程度每提升1分，社会功能(SPT)评分增加2.1分。这一发现与Scheier的应对理论相符：乐观者更倾向采用问题聚焦策略，而非情绪回避。

健康行为(HBI)的差异化影响

健康行为总分84.82分中，"预防行为"得分最高(22.30)，而"健康实践"最低(19.56)。已婚患者在HBI总分(87.16 vs 80.69)和积极心理态度(22.86 vs 20.34)上显著优于单身群体。结构方程模型显示，健康行为通过两条路径影响QoL：直接提升躯体功能(RFa)，以及通过增强自我效能间接改善应对能力(COP)。

社会人口学因素的调节作用

大都市居民在ADL(21.16 vs 35.51)和PWB(25.71 vs 39.91)维度评分显著低于中小城市群体，可能反映环境压力源的负面影响。高等教育者QoL总分高出12.7分，凸显健康素养的重要性。

讨论与启示

这项研究首次在波兰人群中系统验证了生物-心理-社会模型在MS管理中的适用性。三个关键发现具有临床转化价值：首先，病程与AIS的负相关提示需在疾病早期开展心理干预；其次，LOT-R量表中"对未来期待"条目对QoL预测力最强，可作为筛查工具；最后，健康行为的"心理态度"维度效应量是"营养习惯"的3.2倍，主张行为干预应侧重认知重塑。

研究局限性在于样本均来自专科中心，可能高估群体适应水平。未来研究可结合功能核磁(fMRI)探索乐观特质与神经可塑性的关联。目前结果已推动Wroclaw中心将AIS评估纳入常规随访，并开发基于正向心理学的团体干预方案。这些措施有望突破单纯生物医学模式的局限，为MS患者构建更全面的照护体系。