儿童癌症症状追踪电子系统的协同设计：优化医患沟通与症状管理的创新实践

为解决儿童癌症患者症状报告不及时、医患沟通不畅等问题，研究人员采用协同设计(co-design)方法，通过未来工作坊(Future Workshop)形式，联合6名患儿及7名照护者开发电子患者报告结局(ePRO)系统。研究揭示了症状报告中的信息错位、集中化数据存储需求等关键问题，最终构建了兼具临床响应性与用户友好性的解决方案，为儿科肿瘤症状管理提供了创新范式。

　　

在儿科肿瘤治疗领域，症状追踪系统对及时发现患儿临床症状、触发临床干预至关重要。电子患者报告结局工具(ePRO)通过评估症状存在与否及严重程度，向医疗团队实时传递患者状况，从而实现高效症状管理。本研究采用协同设计方法，让终端用户深度参与系统开发过程。

研究团队运用未来工作坊模式开展协同设计会议，招募6名癌症患儿和7名照护者参与。通过系列设计活动，研究人员收集了现有症状报告方式的痛点，并共同构想了理想系统原型。采用Braun和Clark的描述性主题分析法对工作坊数据进行分析，发现三个核心主题：医患互动关系的重要性、症状报告中的沟通障碍，以及集中化信息存储与快速临床响应的需求。值得注意的是，患儿普遍存在症状表述困难，而照护者则持续承受着替子女发声的焦虑与压力。

研究证实，协同设计能有效激发临床难题的创新解决方案。通过将终端用户纳入创意过程关键环节，可开发出更精准应对实际挑战且更具用户吸引力的产品。本项研究成功识别出电子症状追踪系统的核心功能要素，包括优化症状监测、促进医患沟通和提升管理效能。同时发现系统持续使用的障碍因素，强调简洁设计、交互界面友好性及明确用户收益的重要性。这些发现为开发下一代儿科肿瘤症状管理工具提供了实证依据。