运用Q方法学构建新生儿坏死性小肠结肠炎(NEC)决策框架：赋能父母参与治疗选择

本研究针对坏死性小肠结肠炎(NEC)手术决策困境，创新性采用Q方法学探索父母决策模式。研究人员通过分析53位父母对24项决策陈述的排序，识别出5种典型决策特征谱，揭示了父母在情感投入、医生依赖和长期预后考量等方面的差异。该研究为开发个性化决策支持工具奠定基础，对促进医患共同决策具有重要临床价值。

　　

在新生儿重症监护领域，坏死性小肠结肠炎(Necrotizing Enterocolitis, NEC)始终是令医患双方都倍感棘手的难题。这种突发性强、进展迅猛的肠道炎症，常迫使父母在极短时间内做出生死抉择——是冒险进行高风险手术，还是选择以减轻痛苦为主的姑息治疗？更令人揪心的是，现有医疗体系往往缺乏系统化的决策支持工具，导致父母在信息过载、情感冲击和预后不确定性的多重压力下陷入决策困境。

正是基于这一临床痛点，由荷兰格罗宁根大学医学中心Rosa Verhoeven领衔的研究团队，在《Early Human Development》发表了一项开创性研究。团队创新性地将社会科学领域的Q方法学(Q-methodology)引入医疗决策研究，通过量化分析父母群体的决策特征，为构建标准化决策框架提供了科学依据。

研究采用多学科交叉方法：首先基于前期研究确定24项关键决策因素，涵盖医疗事实认知、情感价值观和长期预后考量三个维度；随后招募53名NEC患儿父母（含健康儿童对照组）进行Q排序操作；最后通过by-person因子分析识别决策特征谱。值得注意的是，样本来源既包括实际面临决策的NEC患儿父母，也包含健康儿童父母作为参照，这种设计有效区分了疾病特异性决策因素与普遍育儿决策特征。

研究结果部分呈现了极具临床价值的发现：

背景/目的

证实NEC决策存在显著情感负荷，父母需要同时权衡手术风险（如30-50%的围手术期死亡率）与放弃治疗带来的伦理困境。Q方法学被验证适用于解析此类高情感卷入型医疗决策。

方法

开发的24项决策陈述包含"我相信医生能准确预测手术结果"等客观项目，以及"孩子受苦比我受苦更难以忍受"等主观项目。通过强制正态分布排序，有效避免了传统问卷的应答偏差。

结果

53名参与者中42名可归类于5种决策特征谱：

1. 1.

   医疗权威依赖型（28.6%）

2. 2.

   情感主导型（23.8%）

3. 3.

   预后优先型（19.0%）

4. 4.

   信息渴求型（14.3%）

5. 5.

   矛盾犹豫型（14.3%）

   各特征谱在医生信任度、风险承受力和信息处理方式上存在显著差异。

结论

该研究首次系统描绘了NEC决策的多元化父母特征谱，其核心价值在于：

1. 1.

   为临床医生提供"决策导航图"，可快速识别父母决策偏好

2. 2.

   证实情感因素与医疗认知同等重要，需纳入决策支持系统

3. 3.

   开发的Q排序工具仅需15分钟即可完成，适合NICU紧急决策场景

这项研究的创新性体现在将抽象的决策理论转化为可操作的临床工具。例如，对"情感主导型"父母应侧重情绪支持而非数据轰炸，而对"信息渴求型"父母则需提供详尽的生存率数据。正如作者强调，未来研究应着重验证该框架在不同文化背景下的适用性，并开发配套的医患沟通培训模块。在精准医疗时代，这项研究提醒我们：最好的医疗决策，永远是技术理性与人文关怀的完美平衡。