美国银屑病患者疾病认知与生活质量的多维评估：来自全球"银屑病及其影响"研究的启示

本研究针对银屑病(PsD)这一慢性系统性炎症性疾病，通过横断面调查揭示了美国患者对疾病系统性特征的认知缺口及PsA(银屑病关节炎)潜在漏诊问题。研究采用在线问卷评估793例中重度银屑病患者的疾病认知、生活质量(QoL)影响及诊疗现状，发现50%未确诊PsA患者筛查阳性，诊断延迟达3.3-3.7年，91%患者报告QoL受损。该研究为改善PsD早期诊断和综合管理提供了重要循证依据。

　　

银屑病(Psoriatic Disease, PsD)作为一种累及皮肤、关节及多系统的慢性炎症性疾病，正在全球范围内造成日益加重的疾病负担。在美国，约3%成年人受银屑病困扰，其中30%会发展为银屑病关节炎(Psoriatic Arthritis, PsA)。这种疾病不仅表现为皮肤红斑鳞屑和关节肿痛，更与心血管疾病、代谢综合征等严重共病密切相关。然而现实诊疗中，患者对疾病系统性本质的认知不足、PsA诊断延迟、以及疾病对生活质量(Quality of Life, QoL)的深远影响，构成了当前临床实践中的三大痛点。

正是基于这些未被满足的临床需求，由April W. Armstrong领衔的国际研究团队开展了这项名为"Psoriasis and Beyond"的全球性研究。该研究美国分支的最新分析结果发表在《Drugs - Real World Outcomes》上，通过大规模患者报告数据，首次系统描绘了美国PsD患者的疾病认知图谱和生活质量影响模式。研究特别关注了两个关键问题：患者是否真正理解皮肤病变与系统性疾病的关系？那些尚未确诊PsA的患者是否存在被忽视的关节症状？

研究采用横断面设计，通过25分钟在线问卷收集数据，核心方法包括：1)通过Ipsos SA和National Psoriasis Foundation(NPF)招募793例自报HCP确诊的中重度银屑病患者；2)使用皮肤病学生命质量指数(DLQI)评估疾病影响；3)应用银屑病流行病学筛查工具(PEST)筛查潜在PsA病例；4)统计分析患者认知水平、症状负担与QoL关联性。

3.1 患者对系统性疾病的认知现状

数据显示，虽然75%患者知晓PsD是系统性疾病，65%听说过"psoriatic disease"术语，但对具体共病的认知存在显著缺口。仅不足30%患者认识到肥胖、糖尿病等代谢性共病与PsD的关联。值得注意的是，信息获取渠道分析显示，57%患者的知识来源于医疗专业人员，但仅37%反映医生主动讨论过银屑病与PsA的关联性。

3.3 PsA潜在漏诊与症状负担

研究中最引人注目的发现是：在450例未确诊PsA的患者中，50%通过PEST筛查呈阳性。这些患者普遍报告关节症状，包括关节肿胀(63%)、指趾肿痛(48%)等。与此形成对比的是，诊断延迟数据显示PsA平均延误达3.3年，提示现行诊疗体系存在明显筛查漏洞。

3.4 生活质量的多维冲击

DLQI评估揭示91%患者存在QoL损害，其中53%属于"极大"或"极其大"影响。疾病严重度与QoL损害呈明确剂量效应：重度患者中46%因症状无法工作/学习，而即使轻度患者也有38%报告QoL显著受损。情绪影响方面，87%患者出现心理困扰，具体表现为自我形象负面认知(42%)、抑郁(33%)等。

3.5 诊疗现状与经济负担

数据显示患者月均自付费用达240美元，主要流向处方药(56%使用生物制剂)和辅助治疗。尽管82%患者表示遵循医嘱，但35%曾拒绝生物制剂治疗，主要顾虑副作用(45%)和长期安全性(38%)。在医患沟通方面，仅51%患者参与治疗目标制定，反映共享决策仍有改进空间。

这项研究通过严谨的设计和全面的评估，揭示了美国PsD管理中的关键短板：首先，PsA筛查不足导致大量患者未能获得及时诊断；其次，即使获得治疗，QoL改善仍不理想；最后，患者教育特别是系统性共病认知存在明显不足。这些发现为优化诊疗路径提供了明确方向：需要推广标准化筛查工具如PEST的应用，加强医患关于疾病系统性影响的沟通，并将QoL改善作为核心治疗目标。特别值得关注的是，研究中揭示的"认知-诊断-治疗"链条中的断层，提示需要建立更完善的跨学科协作体系，才能真正实现PsD的全程管理。