中国西南地区脑瘫患儿父母照护负担水平及影响因素研究：一项横断面调查

《Frontiers in Public Health》：The level and factors associated with caregiver experience among parents of children with cerebral palsy: a cross-sectional study in Southwest China

本研究首次量化评估了中国西南地区脑瘫（CP）患儿父母的照护负担水平，采用横断面设计纳入165个家庭，通过照护者负担量表（CBI）、患者健康问卷（PHQ-9）和疲劳严重程度量表（FSS）等多维工具，揭示父母承受中度负担（CBI均值42.18±18.79），其中时间依赖性负担最突出。关键预测因素包括低教育水平、长照护时间、患儿视觉障碍及照护者抑郁（PHQ-9）与疲劳（FSS）程度（解释方差46.4%），为制定家庭支持政策提供了循证依据。

　　

1 引言

全球约15%人口患有残疾，其中脑瘫（CP）发病率达2.5/1000活产儿。中国14岁以下CP患儿约500万，年新增4万例。既往研究表明，CP患儿父母较正常儿童父母承受更重的照护负担，但中国相关数据匮乏。本研究聚焦西南地区，探索CP患儿父母的负担水平及其与抑郁、疲劳等心理因素的关联。

2 方法

2021-2022年纳入3家三甲医院康复科的165名CP患儿父母，采用中国脑瘫康复指南（2015版）诊断标准。通过CBI评估5个维度的负担（时间依赖、发展性、身体、社交、情感），PHQ-9筛查抑郁（临界值≥10分），FSS评估疲劳（≥4分为显著）。采用逐步回归分析影响因素。

3 结果

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  负担水平：CBI总分42.18±18.79，时间依赖负担最重（14.64±4.91），情感负担最轻（2.79±3.36）。

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  相关性：PHQ-9（r=0.630）和FSS（r=0.461）与CBI呈中强正相关（p<0.001）。

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  预测因素：低教育（β=0.32）、日照护时间>8小时（β=0.28）、患儿视觉障碍（β=0.19）、高PHQ-9（β=0.41）及FSS（β=0.35）评分共同解释46.4%的负担变异。

4 讨论

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  教育水平：低教育父母可能缺乏资源获取能力和应对技巧，WHO的照护者技能培训计划（CST）或可改善该问题。

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  时间成本：58.2%父母日照护超8小时，与韩国研究（14-15小时/天）趋势一致，易导致职业中断和经济压力。

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  共病影响：视觉障碍患儿需更高强度照护，增加父母身心耗竭风险。

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  心理机制：抑郁与疲劳形成恶性循环，需针对性干预如问题解决疗法（PST）。

5 结论

本研究填补了中国CP家庭负担研究的空白，提示应建立多维度支持体系，包括：

1. 1.

   针对低教育人群的科普教育；

2. 2.

   为长时照护者提供喘息服务；

3. 3.

   对视觉障碍CP患儿家庭优先干预；

4. 4.

   将PHQ-9和FSS纳入常规筛查以早期识别高风险父母。未来需跨文化验证这些发现。