埃塞俄比亚西北部地区脑瘫患儿父母的心理社会负担与韧性研究：基于贡德尔专科医院的质性分析

本研究聚焦埃塞俄比亚西北部地区脑瘫（CP）患儿父母的心理社会影响，通过质性研究方法揭示其情感困扰、社会隔离及应对策略。研究人员采用现象学设计，对18名父母进行深度访谈和焦点小组讨论，发现父母经历诊断初期的震惊与悲伤，长期面临焦虑、抑郁及照护压力，但通过宗教信仰、社区支持展现韧性。研究为低收入国家制定文化敏感的心理干预（如整合精神卫生服务与宗教支持）提供实证依据，对改善家庭福祉具有重要意义。论文发表于《BMC Neurology》。

　　

在埃塞俄比亚西北部地区，脑瘫（Cerebral Palsy, CP）作为一种常见的儿童神经系统疾病，不仅对患儿造成终身运动与认知障碍，更对其家庭尤其是父母带来深远的心理社会影响。当地有限的医疗资源、康复服务短缺以及社会对残疾的污名化，使得父母在承担繁重照护责任的同时，长期面临情感崩溃、社会隔离和经济压力。尽管全球已有大量关于CP家庭负担的研究，但低收入国家（LMICs）尤其是非洲地区的文化特异性应对机制仍缺乏深入探索。这一背景下，Kaleab Tesfaye Tegegne团队在贡德尔综合专科医院（GCSH）展开研究，旨在揭示埃塞俄比亚父母独特的心理社会挑战与韧性策略，为制定本土化支持方案提供依据。

研究采用现象学质性设计，通过目的性抽样选取18名CP患儿的父母（8名父亲参与深度访谈，10名母亲参与焦点小组讨论），数据经主题分析法处理。关键方法包括：1）半结构化访谈与焦点组引导，聚焦心理影响、亲子关系等主题；2）非参与式观察记录非语言行为；3）双语翻译保障文化等效性；4）ATLAS.ti软件辅助编码分析。

研究结果

1. 1.

   诊断初期的心理冲击

   父亲FCP3描述确诊时的感受“像被砖头砸中”，母亲MFGD1则表达“梦想破碎”的绝望。父母普遍经历震惊、悲伤与对未来独立性的担忧（FCP8），但随后转向寻求知识与支持的决定（FCP3）。

2. 2.

   长期情感与社会负担

   父亲FCP7坦言“每日如履薄冰”，体现慢性焦虑与自我怀疑；母亲MFGD7强调体力与情绪的双重衰竭。社会隔离因文化污名加剧，但宗教集会（如埃塞俄比亚正教活动）成为重要缓冲。

3. 3.

   亲子关系重构

   母亲通过非言语互动建立深层联结（MFGD9），诊断后的关系被重新定义为“无声的理解与庆祝微小进步”（MFGD10）。

4. 4.

   性别化应对策略

   父亲倾向内化痛苦（FCP1反思“孕期是否犯错”），而母亲依赖宗教仪式（MFGD2通过祈祷获得力量）与同伴支持（MFGD1描述社交网络为“安全网”）。

结论与意义

该研究首次系统刻画了埃塞俄比亚CP患儿父母在资源受限环境下的心理社会图谱，揭示文化语境如何塑造其应对方式。两大核心发现具有重要实践价值：其一，宗教信仰（如祈祷、教堂活动）作为关键韧性来源，提示将精神支持整合到康复服务的可行性；其二，父亲群体的“沉默挣扎”凸显性别差异化干预的必要性，如建立男性支持小组。研究者建议通过移动医疗单元扩大服务覆盖，并将心理教育嵌入现有母婴保健体系。这些发现不仅为埃塞俄比亚等类似地区提供了可行的干预框架（如培训社区卫生工作者开展残疾意识教育），亦丰富了全球LMICs背景下家庭韧性理论的文化维度。论文的局限性包括单中心样本可能影响外推性，但通过严格的成员核查与三角验证提升了数据可信度。未来研究可纵向追踪家庭适应过程，或探索传统信仰体系与现代心理服务的协同模式。