伊利诺伊州《厕所使用权法案》对炎症性肠病患者健康权益的保障效果研究

【编辑推荐】本研究首次以质性方法探讨伊利诺伊州《厕所使用权法案》（RAA）对炎症性肠病（IBD）患者的影响，揭示法律认知度低、如厕困境损害患者尊严等问题，为完善残障权益法律提供实证依据。

　　

Highlight

背景

厕所使用权法案（RAAs）最初旨在满足炎症性肠病（IBD）患者的健康需求，同时也惠及其他需要紧急如厕的群体。因此，本研究主要聚焦IBD患者群体。

方法

数据收集包括简短问卷和半结构化访谈。参与者通过便利抽样从西北纪念医院消化健康中心（DHC）及其慈善机构消化健康基金会（DHF）的IBD患者群体中招募。潜在参与者通过电子邮件联系DHF大使委员会成员，该委员会由IBD患者组成。

研究样本

共13位潜在参与者联系研究团队，其中2人失联（每人发送2次跟进邮件）。11人进入调查系统，2人不符合条件（1人非伊利诺伊州居民，1人无IBD）。最终9人完成调查和访谈。

讨论

这是首项在已实施RAA的州开展的IBD患者观点研究。参与者对法律的认知程度参差不齐，既指出法律未达预期的缺陷，也肯定其价值。研究发现，公共厕所的稀缺性对参与者尊严感造成显著伤害，他们还提出了改进建议。

结论

《Ally法案》等RAAs为公众难以触及的厕所提供了法律保障。尽管对IBD患者有益，但结果表明RAA的认知度可能仍有限，其保护作用尚未充分发挥。这些发现与残障法数十年来面临的挑战相呼应。未来需通过加强法律、普及教育和增加厕所可及性等措施改善现状。

（注：翻译严格遵循原文学术框架，采用"厕所使用权法案"统一RAA术语，使用"如厕"等生活化表述增强可读性，同时保留IBD等专业缩写及法律名称《Ally法案》的权威性。）