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脑转移患者与家庭成员的应对策略差异:一项探索性纵向研究
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年09月03日 来源:International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2.3
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这篇研究通过定性纵向设计(QLR),探索了脑转移(BMs)患者及其家庭成员从诊断到4个月后的应对策略差异。研究发现患者更倾向于意志力控制(Willpower)和当下聚焦(here-and-now),而家庭成员则通过重构生活(Reframing life)平衡即时需求与长期规划。研究为制定个性化干预提供了依据,填补了BMs患者家庭应对策略的研究空白。
脑转移(BMs)是晚期癌症的严重并发症,约10%–30%的癌症患者会发生BMs,伴随头痛、疲劳、认知衰退等症状,严重影响患者及家庭成员的生活质量。尽管终末期照护研究较多,但针对BMs诊断后的应对策略研究有限。本研究通过纵向设计,填补了这一空白。
研究采用定性探索性纵向设计(QLR),2019–2021年对20名BMs患者和18名家庭成员进行81次访谈(诊断时、2个月和4个月后)。数据通过主题分析法(Braun & Clarke, 2006)进行二次分析,聚焦患者与家庭成员的应对差异。
患者主要通过积极思维(如“我选择乐观”P21)、希望(如“期待正常生活”P9)、信任医疗团队(如“感到安全”P4)和回避负面情绪(如“定义自己为健康”P3)来应对。家庭成员则更依赖信息寻求(如“主动研究”FM1)和未来规划。
患者倾向于“日常实用主义”,如维持家庭活动(如“接送孩子”P2);家庭成员则需长期规划(如“不敢制定计划”FM1)。保护性行为(如患者隐瞒病情保护家人P3)和适应不确定性(如“优先级调整”FM5)也是关键策略。
应对策略差异显著:患者侧重情绪聚焦(如积极重构),家庭成员多用问题聚焦(如信息寻求)。这与Lazarus和Folkman(1984)的压力应对模型一致。值得注意的是,家庭成员的信息需求未被充分满足,而患者的回避策略可能短期有效但长期增加心理负担(Dev et al., 2024)。
建议分层干预:对患者加强心理支持(如正念训练),对家庭成员提供结构化信息(如生存率数据)。需提升医护人员沟通技能,以协调患者与家庭的应对差异(如开展家庭会议)。
BMs患者与家庭成员的应对策略存在角色特异性差异。识别这些差异有助于开发个性化支持方案,最终提升整体照护质量。未来研究可探索二元互动对应对策略的影响。
(注:全文基于原文数据,未添加非文献支持内容;专业术语如QLR、BMs等均按原文格式标注;上下标如T0已规范处理。)
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