血友病患者作为数据协调员：个人健康记录在自我管理中的伦理与可行性分析

这篇综述探讨了个人健康记录（PHR）如何通过整合多源健康数据支持血友病患者的自我管理，重点分析了数据协调角色的伦理挑战与可行性。文章区分了顺应性（compliant）与一致性（concordant）自我管理模式，提出混合设计（hybrid design）方案以平衡数据共享的主动性与被动性，并强调参与式设计（participatory design）对实现患者赋权（empowerment）的关键作用。

　　

1 引言

血友病患者需长期执行复杂的自我管理任务，如预防性输注凝血因子、记录出血事件等。当前分散的健康应用（health apps）和患者门户（patient portals）导致数据碎片化，而个人健康记录（PHR）通过整合多机构数据，有望提供统一视图。PHR的三大功能——查看、添加和共享数据——将赋予患者“数据协调员”的新角色，但这一角色的伦理与实操挑战亟待探讨。

2 方法

研究通过解析自我管理的不同定义（如顺应性管理与一致性管理），评估PHR对患者技能的要求，并对比主动（active）与被动（passive）数据共享场景的优劣，提出混合设计方案。

3 结果与讨论

3.1 自我管理的目标冲突

PHR宣称同时支持顺应性（遵循医疗方案）和一致性（基于个人目标）自我管理，但两者可能存在矛盾。例如，患者选择高风险运动（如橄榄球）可能违背医疗建议，却是自主性的体现。数据共享的控制权（如隐私保护）与健康自主权的目标亦不完全重合。

3.2 技能门槛与包容性

成为数据协调员需四种能力：基础读写、数字设备操作、健康素养（如理解专科医生职责）和信息检索能力。技能不足可能将部分群体（如老年人或低健康素养者）排除在PHR benefits之外。

3.3 数据共享设计场景

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  主动场景：患者自主选择共享对象（如全科医生）和内容（如用药记录），但需预判医疗需求。

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  被动场景：由医生发起数据请求，减轻患者负担，但可能延误诊疗。

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  混合方案：通用数据（如病史）主动共享，专科数据（如出血日记）按需响应，辅以医患协商机制。

4 结论

PHR的自我管理目标需更明确，混合设计可平衡效率与包容性。参与式治理（如欧洲健康数据空间EHDS框架）能确保技术迭代符合患者需求。未来需关注健康数据二次利用（secondary use）的伦理边界，避免加重患者责任。

（注：全文严格基于原文缩编，未添加非文献内容；术语如PHR、EHDS等保留英文缩写及大小写规范。）