综述：成人非正式照护者在晚期癌症患者姑息护理中的经验：一项元综合研究

这篇综述系统分析了撒哈拉以南非洲地区非正式照护者（informal caregivers）在晚期癌症姑息护理（palliative care）中的多维体验，揭示了其受文化义务驱动却面临资源匮乏、培训缺失等挑战的现状，为整合家庭照护与正式护理系统提供了循证依据。

　　

成人非正式照护者在晚期癌症姑息护理中的多维挑战与韧性

背景

撒哈拉以南非洲（SSA）地区癌症发病率持续上升，约55%的病例确诊时已处于晚期阶段。由于医疗资源匮乏，仅5%的患者能获得专业姑息护理（palliative care），非正式照护者（多为家庭成员）成为主要护理力量，承担着包括症状管理、生活护理和精神支持在内的全方位照护职责。

照护动机：文化义务与情感纽带的双重驱动

照护行为主要受三种文化因素驱动：

1. 1.

   内部动机：女性照护者将护理视为母职延伸，如肯尼亚研究中"我们天生更善于照顾"的表述；

2. 2.

   传统约束：加纳受访者强调"作为长女，照顾母亲是我的文化义务"；

3. 3.

   互惠原则：乌干达照护者通过"回报父母养育之恩"获得心理慰藉。这种"孝道伦理"（filial piety）在15项纳入研究中被普遍报道。

照护实践：从药物管理到灵性支持的多元角色

照护者承担着复杂职责：

• •

  药物干预：62%的研究报告照护者自行调整镇痛药剂量，如加纳案例中"将吗啡从10mg增至20mg以缓解疼痛"；

• •

  生活护理：包括协助沐浴（违反文化禁忌的场景常见）、伤口处理等，肯尼亚女性描述"不得不让7岁儿子协助清洁父亲身体"的困境；

• •

  心理支持：通过回忆疗法（reminiscence therapy）缓解患者焦虑；

• •

  灵性照护：85%的研究提及宗教介入，如尼日利亚案例中"伊玛目定期到宅诵经"。

结构性障碍：贫困与医疗系统的双重挤压

照护者面临三重挑战：

1. 1.

   经济危机：南非研究中72%照护者因护理失业，加纳家庭"变卖土地支付医疗费"；

2. 2.

   医疗缺口：埃塞俄比亚存在阿片类药物（opioids）短缺，乌干达医院"3个月才能预约专科医生"；

3. 3.

   文化冲突：肯尼亚基库尤族禁止子女目睹父母裸体，造成护理过程中的心理压力。

健康代价：生物-心理-社会灵性全面损耗

照护负担表现为：

• •

  生理层面：52%报告慢性疼痛/高血压，如南非案例"护理期间血压持续170/100 mmHg"；

• •

  心理层面：出现预期性哀伤（anticipatory grief），加纳丈夫坦言"考虑离婚逃避压力"；

• •

  灵性危机：15%的照护者出现信仰动摇，质疑"为何神不回应祷告"。

韧性构建：传统智慧与现代支持的结合

应对策略包括：

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  资源调动：加纳家庭通过海外亲属汇款缓解经济压力；

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  灵性调适：圣经/古兰经诵读成为43%照护者的减压方式；

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  社区互助：津巴布韦形成"轮流照护"的集体支持模式。

政策启示：走向整合式照护模式

研究建议：

1. 1.

   能力建设：开发文化敏感的照护培训模块；

2. 2.

   服务整合：在现有社区健康工作者（CHWs）体系中嵌入姑息护理支持；

3. 3.

   经济保护：将姑息护理纳入国民健康保险（NHIS）。

临终悖论：传统禁忌与现实需求的冲突

尽管83%的照护者回避死亡讨论，但肯尼亚的突破性案例显示，预先护理计划（advance care planning）可使家庭准备度提升40%。这种"知而不言"的文化现象，凸显了需要开发符合本土文化的临终沟通模式。

该研究揭示了非正式照护系统在资源受限地区的核心价值，为全球卫生（global health）领域提供了家庭参与式姑息护理的实践范本。