社交媒体视角下葡萄酒色斑(PWS)患者需求与偏好的质性研究：诊断治疗与心理支持的多维分析

这篇综述通过系统分析Twitter、Facebook和百度贴吧2010-2023年的1528条患者讨论，首次采用自然语言处理(NLP)结合专家评议，揭示葡萄酒色斑(PWS)患者在治疗选择(30.04%)、诊断困惑(24.41%)和情绪支持(4.19%)等六大主题的核心需求，为构建整合临床治疗与心理干预的患者中心照护(PCC)模式提供实证依据。

　　

Abstract

葡萄酒色斑(Port-Wine Stain, PWS)作为全球新生儿发病率0.3%-0.5%的先天性毛细血管畸形，其伴随的斯特奇-韦伯综合征(Sturge-Weber Syndrome, SWS)等可能引发神经系统异常。研究创新性地通过社交媒体大数据挖掘，发现患者群体在长期疾病管理中面临治疗选择困惑与心理负担的双重挑战。

Introduction

PWS患者常因头颈部病变导致外观改变和社会适应困难。传统临床研究多聚焦定量指标，而本研究首次系统采集Twitter、Facebook和百度平台13年间数据，通过患者自发表达揭示真实需求。

Methods

采用分层随机抽样(10:1比例)获取1528条中英文帖文，经3名皮肤科医生筛选后，运用结巴分词和NLTK工具进行词频统计。通过ChatGPT-4o辅助分类，建立包含诊断(24.41%)、治疗(30.04%)等6大主题的编码体系，专家评议接受率达84.93%-89.73%(Cohen's κ=0.64)。

Results

治疗相关讨论最突出，其中18.76%聚焦激光与血卟啉光动力疗法(Hemoporfin-PDT)的选择困境。典型如患儿家长询问"光动力治疗是否影响大脑发育"，引发社区关于术前心超和神经评估的经验分享。诊断困惑集中在新手父母对婴儿红斑的误判，4.1%涉及SWS基因检测的临床意义争议。

情绪支持类内容虽仅占4.19%，但61.56%的表述呈现深度心理耗竭："每次复发都让我绝望"等语句揭示内在病耻感。值得注意的是，33.51%的"其他"类帖文包含患者自拍的病程记录，形成独特的病友叙事生态。

Discussion

研究验证了健康信念模型(Health Belief Model)在慢性皮肤病中的应用，揭示预期疗效与实际体验的落差是治疗依从性降低的关键。建议临床路径整合：

1. 1.

   数字化分诊系统缓解基层诊断延迟

2. 2.

   治疗前预期管理清单(含麻醉风险、疗程次数等)

3. 3.

   结构化心理筛查量表引入门诊流程

Limitations

数据偏倚可能源于网络使用人群的年龄/教育水平限制，且缺乏病灶大小、解剖位置等临床参数匹配。

Conclusion

突破传统诊疗范式，提出"生物-心理-数字"三维干预框架：

• 生物维度：建立PDT治疗神经安全性随访登记

• 心理维度：开发病友互助团体标准化手册

• 数字维度：构建医生认证的PWS知识图谱社区

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