迈向包容性结直肠癌筛查：智力障碍成人的需求与体验研究

这篇综述聚焦智力障碍（ID）人群在结直肠癌（CRC）筛查中面临的系统性障碍，通过半结构化访谈和焦点小组（N=31）揭示五大核心主题：自主决策、健康动机、情感支持、去污名化医疗及资源短缺。研究强调消除歧视、优化无障碍服务、开发适龄教育材料及强制医护人员ID专项培训的紧迫性，为构建包容性筛查体系提供实证依据。

　　

引言

结直肠癌（CRC）作为全球第二大癌症死因，对智力障碍（ID）人群构成更高风险。该群体因超重、饮食不健康及运动不足等风险因素，加之加速衰老现象，更易早发癌症。然而，ID患者面临显著的医疗壁垒，导致CRC诊断延迟和死亡率升高。本研究首次从ID患者自身视角出发，探索其参与CRC筛查的障碍与需求。

研究方法

采用半结构化访谈和焦点小组（共31名奥地利ID成人），通过主题分析法提炼数据。研究使用A1-A2级简易语言，配合视觉辅助工具，确保参与者理解。伦理审批由维也纳医科大学委员会通过（No. 2125/2022），所有参与者签署无障碍知情同意书。

研究结果

主题1：自主决策框架

ID群体强烈渴望在医疗决策中保持独立性。支持性措施如提醒系统（“可写信提醒患者复查”）和个性化教育（“医生需用简易语言解释筛查意义”）被强调。一名参与者指出：“信息必须易懂，就像商店的无障碍入口一样”。

主题2：健康优先态度

尽管对就医存在矛盾心理（“若非必要我不看医生”），预防性筛查普遍被认可。早期检测意识突出：“越早发现，治愈机会越大”。值得注意的是，结肠镜检查多因症状触发，而非常规筛查。

主题3：情感支持需求

结肠镜检查引发显著负面情绪（恐惧、厌恶），而实际体验者反馈较预期平和。信任关系构建至关重要：“若有信任的人陪同解释，焦虑会减轻”。医疗环境的友好度（如幽默感）能有效缓解压力。

主题4：去标签化医疗

ID患者常遭遇“诊断 overshadowing”——医生仅与陪同人员交谈。参与者呼吁：“医生应直接与患者对话”。无障碍设计（盲文资料、视频解说）和专业培训（“医生需要ID照护课程”）是改进关键。

主题5：系统性缺陷

医疗资源短缺表现为：漫长候诊（“整天耗在等待中”）、流程繁琐（“总被不同科室推诿”）和经济障碍（麻醉需自费）。创新提案包括电子病历集成筛查记录、健康护照注明特殊需求等。

讨论与建议

研究揭示ID群体在CRC筛查中的三重壁垒：认知（信息获取难）、情感（检查恐惧）和系统（资源不足）。九项核心改进方向包括：

1. 1.

   立法保障筛查权益

2. 2.

   开发适龄教育工具（如带表情符号的图文手册）

3. 3.

   强制医护人员ID敏感性培训

4. 4.

   建立“健康护照”系统

5. 5.

   优化无障碍设施（如检查床升降功能）

6. 6.

   提供免费麻醉选项

7. 7.

   缩短预约等待时间

8. 8.

   设立专职协调员岗位

9. 9.

   政策层面推动包容性设计

结论

构建包容性CRC筛查体系需多维度改革，其核心在于将ID视为个体特征而非定义标签。通过消除系统性歧视、增强情感支持和优化资源配置，才能真正实现联合国《残疾人权利公约》倡导的“可达到的最高健康标准”。正如参与者所言：“改变需要所有人共同努力——被忽视的每一个体都至关重要”。