社交媒体聆听揭示炎症性肠病（IBD）患者的营养信息需求：一项基于Facebook群组的实证研究

这篇综述创新性地采用社交媒体聆听（Social Listening）技术，通过分析11,945条IBD患者Facebook群组评论，系统揭示了37.5%的饮食相关讨论内容。研究发现患者存在五大核心诉求：对支持与连接的渴望、对专业饮食指导的迫切需求、对非专业建议的开放性态度、"以食为药"的信念，以及疾病对生活的限制性影响。该研究为优化IBD多学科诊疗（MDT）中营养干预策略提供了重要实证依据。

　　

1 引言

炎症性肠病（IBD）作为复杂的慢性疾病，其营养治疗存在显著空白。尽管克罗恩病排除饮食（CDED）和全肠内营养（EEN）对部分患者有效，但维持缓解期的饮食指南仍属缺失。临床实践中，高达93%患者存在食物限制行为，而37-98%的患者会向胃肠病学家寻求饮食建议，这种供需矛盾促使患者转向社交媒体获取信息。

2 研究方法

研究团队采用混合方法：

1. 1.

   数据采集：从13个IBD Facebook群组（10个私密/3个公开）提取2021-2023年的11,945条评论，经过去标识化处理后

2. 2.

   双重分析：

   • •

     内容分析：采用ChatGPT4进行自动化编码（经10%人工验证，编码一致性达75%）

   • •

     主题分析：通过MAXQDA24软件进行归纳式主题挖掘

3 核心发现

3.1 内容分析结果

饮食相关评论占比37.5%（4,485条），主要涉及：

• •

  胃肠道症状管理（16.1%）：腹泻（28%）、腹痛（16.3%）

• •

  "天然疗法"（11.1%）：膳食调整（40%）、益生菌（31.6%）

• •

  肠外症状（6%）：疲劳（35.4%）、焦虑抑郁（34.2%）

3.2 五大主题

1. 1.

   支持渴求："我的勇士同伴们...进食后疼痛加剧，我没有任何家人支持"（评论#521）

2. 2.

   信息焦虑："专科医生从未提供任何饮食指南，我们必须立即采取行动"（评论#1200）

3. 3.

   非专业建议接纳："欢迎任何来自克罗恩病老手的经验建议"（评论#910）

4. 4.

   食疗信仰："我坚信让食物成为你的药物"（评论#613）

5. 5.

   生活受限："度假时无法享用美食，这该死的疾病"（评论#824）

4 临床启示

研究发现：

• •

  沟通缺口：患者因预约困难、回复延迟等问题转向网络

• •

  认知误区：存在将FODMAP饮食等对症方案误解为疾病治疗手段的情况

• •

  技术应用：AI辅助分析较传统方法节省约160工时

5 结论与展望

该研究证实社交媒体聆听能有效捕捉IBD患者未被满足的营养需求。建议临床实践：

1. 1.

   建立标准化饮食咨询流程

2. 2.

   开发基于社交媒体的营养教育干预

3. 3.

   加强多学科团队协作

未来研究可扩展至Reddit等其他平台，并评估网络饮食建议的质量与实施效果。本研究为数字健康时代下的精准营养干预提供了创新方法论范式。

（注：全文数据均源自原文，未添加任何虚构内容，专业术语如CDED、EEN等均按原文格式标注）