神经缓和门诊患者与治疗方案的五年临床数据分析：多学科干预模式在生命威胁性神经系统疾病中的应用

这篇综述通过分析5年神经缓和门诊（Neuropalliative Outpatient Clinic）的临床数据，系统描述了生命威胁性神经系统疾病（如肌萎缩侧索硬化症ALS、缺血性卒中、杜氏肌营养不良DMD）患者的特征及多学科干预模式。研究强调呼吸治疗（NIV/IV/MI-E）、言语治疗（FEES）、肉毒毒素A注射（BoNT-A）等核心疗法，并揭示既往重症监护（ICU）或早期神经康复（ENNR）史显著增加机械通气需求（OR 3.7-5.1）。结果为优化区域化神经缓和医疗提供了循证依据。

　　

引言：神经缓和医疗的整合需求

随着威胁生命的神经系统疾病（如ALS、卒中、DMD）发病率上升，基于WHO定义的缓和医疗（Palliative Care）需整合神经专科与多学科干预。神经缓和门诊通过跨专业团队（神经科医师、呼吸治疗师、言语治疗师等）提供症状管理与社会心理支持，但患者常因“缓和”一词的临终联想产生抵触，部分诊所因此更名以消除误解。

研究方法：临床数据建模分析

研究回顾性收集2017-2022年德国Oldenburg福音医院神经缓和门诊232例成人患者数据，涵盖ALS（n=81）、卒中（n=30）、DMD（n=12）等疾病。采用零膨胀Beta回归（GAMLSS）分析呼吸治疗需求影响因素，以比值比（OR）和95%置信区间（CI）报告结果。

结果：患者特征与干预谱系

患者平均年龄55.42岁，男性占比61%。87.5%接受缓和护理咨询，81%需呼吸治疗（20例启动NIV，11例IV），62.5%接受言语治疗（44.8%行FEES）。ALS患者中25.9%接受唾液腺肉毒毒素A注射，13.8%接受肌肉注射缓解痉挛。回归分析显示，既往ENNR治疗使IV需求增加3.7倍（CI 1.7-7.8），ICU史使IV需求增加5.1倍（CI 2.2-11.5）。

讨论：多学科协作的价值与挑战

1. 1.

   疾病谱与区域化医疗：ALS占主导（34.9%），但卒中、DMD等非进展性疾病同样需长期缓和干预。患者平均Charlson合并症指数达4（预示1年死亡率52%），凸显多系统管理必要性。

2. 2.

   核心干预措施：

   • •

     呼吸支持：NIV改善ALS患者生存期，但延髓受累者需个体化MI-E设置。

   • •

     沟通技术：28例使用增强替代沟通（AAC）设备，保障决策参与。

   • •

     症状控制：BoNT-A注射有效管理流涎（60例）与痉挛（32例）。

3. 3.

   治疗影响因素：脑部病变患者对机械通气需求显著低于神经肌肉疾病（OR 0.09-0.32），而ICU/ENNR经历是呼吸治疗强预测因子。

局限性与展望

单中心设计可能限制结果普适性，且缺乏药物（如阿片类）使用数据。未来需结合患者报告结局（PROs）评估干预效果，并探索远程医疗在资源匮乏地区的应用。

结论：神经缓和医疗的范式转变

神经缓和门诊需覆盖从急性卒中到慢性LTNC的全程管理，通过多学科团队（呼吸治疗师、言语治疗师等）提供精准干预。建立区域化门诊网络可减少患者转运负担，而早期AAC咨询与症状预控是提升生活质量的关键。研究为《德国神经病学会指南（DGN S2k）》的临床实践提供了实证支持。