家庭照护与慢性病成人患者福祉：迈向跨学科整合研究的迫切需求

这篇前瞻性综述基于瑞士国家科学基金会资助的跨学科研讨会成果，系统剖析了慢性病家庭照护（family caregiving）研究存在的碎片化问题。文章指出当前研究过度聚焦单一照料者视角，忽视家庭整体福祉（family well-being）与社会情境的交互影响，特别强调需整合健康科学与社会科学的交叉视角，开发涵盖性别、社会经济地位等交叉因素（intersectionality）的评估工具，以推动家庭中心照护（family-centered care）模式的实践创新。

　　

1 引言

随着欧洲人口老龄化加剧，慢性病（chronic illness）管理日益依赖家庭非正式照护（informal care）。这种无薪酬、无专业培训的照护模式已成为医疗体系重要支柱，但家庭结构变迁（如地理分散化、单亲家庭增加）对传统照护网络构成挑战。2024年苏黎世跨学科研讨会汇集公共卫生、护理学、社会学等七领域学者，通过文献述评揭示当前研究三大局限：过度聚焦疾病管理、忽视家庭系统动态、缺乏多元文化视角。

2 慢性病家庭照护现状

健康科学研究多将照料者视为患者代理人，着重记录其身心负担（caregiver burden），却忽视家庭内部的能力差异。例如，健康素养（health literacy）在家族网络中呈现不均匀分布，部分成员能动态调整角色分工。社会学科则强调家庭的韧性（resilience），指出女性仍承担主要照护责任，而男性照料者面临更高社会污名（stigma）。值得注意的是，现有研究多采用二元关系（dyadic relationships）分析框架，未能捕捉多代同堂、重组家庭等非传统结构的照护特征。

3 家庭福祉评估工具进展

尽管家庭福祉（family well-being）概念涵盖生理-心理-社会多维度，但现有评估工具存在明显缺陷：

• •

  70-90年代开发的量表（如McMaster家庭功能模型）仅针对核心家庭设计

• •

  近半数工具依赖单一成员代理报告，无法反映家庭单元整体状态

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  验证样本以白人群体为主，缺乏文化适应性调整

  表1比较显示，较新的生活质量（QoL）框架工具虽增加财务支持等维度，仍无法解决跨代评估、动态追踪等关键需求。

4 讨论与建议

研讨会提出七大跨领域行动纲领：

1. 1.

   采用交叉性理论（intersectionality）解析性别、移民身份等因素的叠加影响

2. 2.

   开发能捕捉家庭生命周期（life course）非线性的纵向研究方法

3. 3.

   建立包含脆弱家庭成员的参与式研究（participatory research）机制

4. 4.

   通过概念分析（concept analysis）明确家庭福祉的操作定义

5. 5.

   将家庭中心照护（FCC）整合至初级卫生保健体系

6. 6.

   制定减少健康不平等（health inequity）的政策框架

7. 7.

   构建连接正式与非正式照护体系的评估指标

5 结论

突破当前研究碎片化困局，需构建能同时捕捉慢性病管理、家庭动力与社会支持系统（social support systems）相互作用的分析模型。唯有通过跨学科协作，才能为人口老龄化背景下的健康公平（health equity）提供有效解决方案。