加拿大儿科癫痫标准化临床数据采集系统的构建及其在医疗质量改进与健康差异研究中的应用价值

这篇研究通过实施儿科癫痫标准化电子病历(PEOIP)，在阿尔伯塔儿童医院建立了包含3588例患者的临床数据库，验证了其在癫痫综合征分类（如婴儿痉挛症、Dravet综合征）和种族数据采集（开放性问题收集率达95.5%）的可靠性，为医疗质量改进(QI)和健康差异研究提供了重要基线。

　　

Highlight

数据来源

阿尔伯塔儿童医院实施的标准化电子儿科癫痫病历(PEOIP)为本研究提供数据集。由于诊断主要由儿科癫痫专家完成，作者未独立验证患者诊断。该数据集开发细节已发表[5]，是临床信息学专家与癫痫专科医生协作的成果。

人口统计学特征

2016年1月1日至2022年3月23日期间，PEOIP数据集包含来自3588名≤18岁癫痫患儿的18,889份记录（表1）。男性略占优势（就像调皮的小神经元更易异常放电），局灶性发作诊断比全面性发作更常见。50.1%患儿发作起病年龄为1-9岁（正是大脑发育像过山车般剧烈的阶段），最新癫痫发作频率评分(SFS)显示41.3%患儿达到 seizure-free 状态（值得放烟花的临床成果！）。

讨论

这个"癫痫临床数据宝藏"为医疗质量改进(QI)提供了金矿：

1. 1.

   首次证实开放性问题能高效采集种族数据（95.5%！比加拿大人口普查的响应率还高）

2. 2.

   四大难治性癫痫综合征数据与文献高度吻合（说明我们的电子病历不是"人工智障"）

3. 3.

   标准化录入实现了"临床工作流"与"科研数据采集"的无缝衔接（医生再也不用加班填表格啦！）

Conclusions

这项研究证明，把标准化电子病历(EHR)像"癫痫日记本"一样嵌入临床工作流，既能保证数据质量，又能反映真实世界流行病学特征。特别是种族数据的成功采集，为破解"健康差异之谜"提供了关键钥匙——毕竟，对抗健康不平等，首先要看见不平等。

CRediT作者贡献声明

Morris H. Scantlebury：研究设计+数据分析（这位教授是让数据跳舞的男人）；Sabrina D'Alfonso：论文执笔+方法学（用文字解剖数据的女侠）；其他作者：要么贡献临床数据，要么提供专业建议（团队合作就像抗癫痫药物联用——效果1+1>2！）