基于心脏信号的癫痫发作预测数字服务：来自马来西亚医师视角的定性研究

推荐：本研究针对癫痫发作不可预测性这一临床难题，通过半结构化访谈探究马来西亚医师对心脏信号预警系统的接受度。研究发现医师最关注患者院外健康状况监测，但存在技术可靠性、工作流整合等顾虑，为开发兼顾临床决策支持与患者安全的数字服务提供了关键设计依据。

　　

癫痫发作的不可预测性长期困扰着临床实践，约三分之一的患者即使接受抗癫痫药物(ASM)、神经刺激或手术治疗仍无法有效控制发作。这种不可预测性不仅导致患者受伤、早逝等风险，更严重影响生活质量。尽管近年来基于可穿戴设备的发作预测研究快速发展，但医疗端用户的需求洞察严重不足——现有研究多聚焦患者和照护者，医师作为核心决策者的声音却被忽视。

马来西亚Monash大学的研究团队敏锐捕捉到这一缺口，开展了一项开创性研究。他们邀请10位具有2-20年癫痫诊疗经验的神经科医师（90%来自公立医院），通过1小时半结构化访谈探索三个关键维度：癫痫管理中的临床痛点、信息优先级、以及对心脏信号预警系统的接受度。这项发表在《Epilepsy》上的研究，首次系统揭示了医师视角下数字癫痫管理服务的机遇与挑战。

研究采用主题分析法处理访谈数据，关键技术包括：1）马来西亚6家医院医师的针对性招募；2）包含开放式提问与原型演示（网页门户原型）的混合访谈法；3）NVivo 14软件辅助的定性编码。

【3.1 癫痫管理中的感知挑战】

临床层面，医师最困扰鉴别真性发作（6/10）和药物可及性（5/10）。典型困境如P7医师所述："多年就诊患者竟无MRI或视频脑电图(EEG)记录"。患者因素中，知识缺口（7/10）和药物依从性差（6/10）突出，P3医师感叹："患者常对每月发作次数异常宽容"。工作环境限制（8/10）同样严峻，P9医师指出："缺乏癫痫手术团队使难治性患者陷入治疗僵局"。

【3.2 临床信息优先级】

"患者院外状态"被9位医师列为最重要信息，而"日常生活数据"（8/10）和远程治疗调整（7/10）则被视为最不重要。P8医师强调："预约间隔长达3个月时，预诊数据摘要能大幅提升效率"。这种矛盾心态揭示了数字服务需在信息价值与工作负担间取得平衡。

【3.3 对预警系统的认知】

医师肯定客观发作记录的价值（7/10），P7医师认为："3个月间的发作趋势比患者回忆可靠得多"。但七大障碍浮出水面：心率的非特异性（7/10）、算法性能疑虑（6/10）、隐私风险（2/10）等。P6医师的担忧具代表性："发热、运动都可能干扰心率信号"。值得注意的是，7位医师要求与电子病历(EHR)整合，P10医师直言："别让我们在多个系统间切换"。

【3.4 网页门户需求】

需求集中在三大类：1）发作数据可视化（5/10），P7医师建议："图表比日历视图更直观"；2）治疗史追踪（7/10）；3）用户友好设计（3/10）。P9医师特别指出："设备佩戴舒适度决定患者依从性"。

讨论部分揭示了四重设计准则：1）通过数据看板支持临床决策，如整合视频记录验证发作；2）工作流整合需解决医院IT异构性问题；3）用临床证据建立技术可信度；4）兼顾医师端简洁性与患者端易用性。研究创新性地指出，预警系统成功的关键在于构建多学科响应机制——如P4医师强调："需急诊医生、神经科住院医师共同参与警报响应"。

这项研究为癫痫数字健康领域提供了珍贵的医师视角路线图。未来需在私有医疗场景验证发现，并探索算法性能与临床工作流的实际磨合。正如作者所言，只有当技术优势超越感知障碍时，心脏信号预警才能真正改变癫痫管理范式。