失语症患者的互联网使用体验：挑战与机遇的数字包容性研究

这篇综述通过混合方法研究（mixed methods）探讨了瑞典失语症患者（PWA）的互联网使用体验与数字参与现状。研究基于2021年在线调查数据，对比64名PWA与1116名普通人群的差异，揭示PWA面临的技术门槛（如密码使用、导航困难）与语言障碍（阅读/写作）如何影响其数字包容性（digital inclusion），同时指出互联网在社交维系和健康服务（eHealth）中的补偿潜力。

　　

背景与现状

互联网已成为现代社会的核心基础设施，涉及医疗（eHealth）、社交（如Facebook、WhatsApp）和公共服务（如瑞典1177健康门户）。然而，失语症患者（PWA）因语言功能障碍（阅读/写作困难）和认知挑战（如注意力缺陷），在数字参与中面临显著障碍。瑞典作为数字化程度高的国家（94%日常互联网使用率），PWA的互联网使用率（90.6%）仍低于普通人群（96.8%），且仅43.8%感到“被数字社会包容”（普通人群78.8%）。

研究方法

研究采用混合方法（定量+定性），通过2021年“瑞典残障者与互联网调查”（SMFOI）收集数据。定量部分分析10道选择题，比较PWA（n=64）与普通人群（n=1116）的差异；定性部分对11道开放题进行主题分析（Thematic Analysis），提炼PWA的核心体验。

关键发现

1. 1.

   互联网的高要求性

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     用户负担：PWA描述互联网为“丛林”，需持续学习新技能（如密码管理、界面导航）。语言障碍尤为突出，例如“看不懂IT术语”（ID 455），且疲劳（brain fatigue）加剧使用困难。

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     技术门槛：设备更新（如智能手机迁移）和存储限制（如应用容量不足）构成障碍。QR码扫描等身份验证方式对硬件（摄像头）的要求进一步限制访问。

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     支持需求：82.8% PWA依赖家人或专业人员协助，但支持服务常需用户精准描述问题，这对语言受限者构成挑战。

2. 2.

   互联网的赋能潜力

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     服务便利性：PWA利用互联网完成日常任务（如网购、预约医疗），并通过语音转文字软件（speech-to-text）补偿书写障碍。

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     社交补偿：视频通话（如Zoom）和社交平台（如Messenger）帮助维系远距离关系，部分PWA认为“避免了出行压力”（ID 657）。

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     健康服务：尽管使用率较低（51.6%访问eHealth vs. 普通人群85.8%），疫情期间视频问诊（video health-care appointments）的接受度有所提升。

讨论与启示

研究强调PWA的数字排斥（digital exclusion）是多因素交织的结果，包括技术设计缺陷（如非适应性界面）、语言要求过高及支持系统不足。值得注意的是，PWA的困境可能映射更广泛的认知障碍群体需求。未来需推动三方面改进：

1. 1.

   技能培训：定制化课程（如慢速在线课程）帮助PWA掌握基础技能；

2. 2.

   支持系统：建立持续、个性化的技术支持网络；

3. 3.

   包容性设计：采用“极端用户视角”（extreme user perspective）优化网页设计（如简化导航、增加图标辅助），使技术惠及更广泛人群。

局限性

数据采集于COVID-19疫情期间，可能高估PWA的互联网使用率（因线下服务关闭）。此外，自报失语症未细分类型（如Broca失语或Wernicke失语），可能影响结果泛化性。

结语

互联网对PWA既是挑战也是机遇。通过协同设计（co-design）和认知无障碍（cognitive accessibility, ISO 2020）标准，可缩小数字鸿沟，实现真正的数字包容（digital inclusion）。