基因组学与人类遗传学中的原住民数据主权：实现原住民基因组公平与正义的路径

这篇综述深入探讨了原住民数据主权（IDSov）在基因组学研究中的关键作用，系统梳理了CARE原则（集体利益、控制权、责任和伦理）在基因组医学、古基因组学和生物多样性研究等领域的应用。文章强调原住民对其基因组数据的自主权（IDGov）是解决历史性研究不公、实现健康公平的核心路径，提出了将传统知识体系与现代基因组学整合的创新框架，为建立真正互惠的研究伙伴关系提供了实践指南。

　　

原住民数据主权在基因组学研究中的革命性意义

A GROUNDING IN INDIGENOUS WAYS OF SCIENCE AND RESEARCH

原住民科学体系与基因组研究的深度融合早已有之。传统知识系统如毛利人的whakapapa（族谱关系）和kaitiakitanga（守护责任）蕴含着对生物关联性的深刻认知。许多部落通过精密的氏族系统管理血缘关系，预防近亲繁殖导致的遗传疾病。药用植物知识代代相传，却被现代制药业大量商业化挪用。这些传统数据管理协议为当代IDSov框架奠定了基础，如新西兰的Te Mata Ira基因组研究指南和美国部落的生物样本管理法规。

FRAMEWORKS FOR INDIGENOUS DATA SOVEREIGNTY

全球原住民正通过IDSov框架重掌数据控制权。CARE原则作为核心指导，强调数据应带来集体利益（Collective Benefit）、尊重原住民控制权（Authority to Control）、建立主体责任（Responsibility）、符合伦理标准（Ethics）。区域化实践如澳大利亚Maiam nayri Wingara原则要求数据必须赋能自治，而美国原住民数据治理原则则突出代际福祉。正在开发的CARE数据成熟度模型将帮助评估数据生态系统的原住民权益保障水平。

BIOMEDICAL RESEARCH AND GENOMIC MEDICINE

基因组医学领域存在严重的原住民代表不足问题。美国原住民占gnomAD数据库比例不足0.5%，导致精准医疗的"多样性鸿沟"。历史教训如Havasupai部落诉讼案和"战士基因"研究警示着未经同意的样本二次使用风险。创新实践如Native BioData Consortium生物样本库采用"DNA借贷"框架，加拿大Silent Genomes项目建立原住民背景变异库，均通过原住民主导的治理结构实现样本主权。

PALEOGENOMICS AND GENETIC ANCESTRY

古基因组研究频发伦理争议。Chaco Canyon祖先遗骸研究未经部落协商，人类基因组多样性计划将原住民标签为"历史隔离群体"。直接消费基因检测更引发身份政治危机，如夏威夷原住民宅基地法案可能接受基因检测结果作为资格证明。积极案例显示，当Tlingit部落与研究者共同决策从样本分析到重新安葬的全过程，实现了对祖先的真正尊重。

GENOMICS FOR NONHUMAN RELATIVES

原住民管理的土地囊括全球80%生物多样性热点地区。环境DNA（eDNA）监测中，Maine eDNA项目采用Local Contexts生物文化标签，标明数据与原住民的传统关联。国家生态观测站网络等机构正将CARE原则融入数据政策，而Earth Science Information Partners则制定地球数据治理指南，推动传统生态知识与基因组学的协同创新。

CONSIDERATIONS FOR AT-RISK GROUPS

未被联邦承认的部落和城市原住民面临更高研究剥削风险。建议通过城市原住民健康组织建立社区咨询委员会，采用动态同意（dynamic consent）技术实现持续授权。COVID-19大流行期间应急数据共享机制暴露漏洞，拉海纳火灾后FBI建立的DNA数据库缺乏原住民监管，凸显紧急状态下数据主权的特殊挑战。

RECOMMENDATIONS

实施IDSov的关键路径包括：研究设计阶段的原住民参与、传统知识标签（TK Labels）标注数据文化背景、部落管理的生物样本库、迭代同意流程、以及原住民研究人员培养计划。Summer Internship for Indigenous Peoples in Genomics（SING）等项目正在培育新一代原住民遗传学家，而Local Contexts的数字标签系统为数据溯源提供技术解决方案。

CONCLUSIONS

基因组学技术飞跃发展时，必须同步构建伦理护栏。将IDSov原则嵌入研究全流程，既能修复历史创伤，更能释放原住民基因组数据的独特价值。从单倍型图谱到CRISPR技术应用，只有真正实现"关于我们的研究必须有我们参与"，才能构建可持续的基因组健康公平。