原发性醛固酮增多症(PA)倡导者Marianne Leenaerts博士的遗产:推动诊疗革新与全球患者关怀

【字体: 时间:2025年09月09日 来源:Kidney News Online

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  【编辑推荐】比利时籍公共卫生专家Marianne Leenaerts博士作为原发性醛固酮增多症(PA)患者兼倡导者,创立全球首个PA专项基金会(PAF),推动PET扫描、靶向药物研发及肾上腺切除术临床应用,解决PA漏诊率高达95%的医疗困境,其遗志持续引领该领域诊疗标准提升。

  

2025年4月1日,全球原发性醛固酮增多症(Primary Aldosteronism, PA)领域失去了一位卓越的倡导者。比利时籍学者Marianne Leenaerts博士身兼公共卫生管理硕士(MHSA)、PA患者及PAF基金会首席执行官三重身份,其毕生致力于搭建患者-临床医生-科研机构的多维桥梁。这位50岁才确诊的"资深患者",用亲身经历揭示了PA诊疗体系的重大缺陷——该疾病导致难治性高血压(treatment-resistant hypertension)和低钾血症时,95%的病例被漏诊。

作为PAF联合创始人,Leenaerts博士推动三大变革方向:加速FDA审批新型靶向药物、重新定义醛固酮过量(hyperaldosteronism)的系统性危害、建立标准化诊疗路径。其临终倡议书特别强调PET扫描在病灶定位中的关键作用,并犀利指出:"当患者连基本生活质量都难以维持时,医疗系统却仍在用零散症状拼凑这个全身性疾病的全貌。"

尽管肺癌最终夺走了这位斗士的生命,但她建立的全球专家网络仍在持续运作。PAF现任团队正延续其未竟事业,通过制定国际临床指南、开展患者教育项目,力争将平均诊断时间从二十年缩短至两年。正如同事Debbie Kelly所言:"她让医学界意识到,改善PA诊疗不是选择题,而是必答题。"

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