重症监护室心脏与肺移植患者的体验、感知与未表达需求：一项质性现象学研究

本综述通过质性现象学方法，深入探讨了心脏与肺移植患者在重症监护室（ICU）中的复杂体验。研究揭示了患者在生理脆弱性、情感脆弱性和身份转变中的多重挑战，强调了个性化护理、共情沟通和心理支持在改善患者预后和提升ICU体验中的关键作用。

　　

1 引言

重症监护室（ICU）中的患者群体具有高度复杂性，不仅需要先进的临床护理，还伴随着常被忽视的心理社会需求。心脏与肺移植受者尤其如此，其术后旅程充满身体脆弱性、情感波动和身份认同转变。沟通障碍（如镇静、插管和定向力障碍）以及临床中对生理稳定的优先关注，导致对其真实生活体验的理解不足。现有研究缺乏对这一群体在移植后早期（尤其是ICU期间）体验的深入探索，多数研究在移植后数月或数年进行，未能捕捉ICU护理阶段的关键问题。这种认知空白易导致护理实践与患者需求脱节，造成非人性化护理和患者不满。

2 材料与方法

本研究采用描述性质性现象学设计，在意大利博洛尼亚大学医院IRCCS进行。共纳入21例心脏移植（平均ICU停留6天）和肺移植（平均ICU停留13天）患者，于转出ICU后2–4天进行半结构化访谈，以确保记忆鲜活且临床状态稳定。访谈内容围绕患者在ICU的经历、与医疗团队的关系、感知与未满足需求展开，采用内容分析法进行主题提炼。样本选取遵循目的性抽样原则，直至数据饱和。排除标准包括存在认知障碍、语言障碍或气管切开等情况。

3 结果

3.1 参与者特征

21例参与者中，18例为心脏移植（平均年龄57岁，78%男性），3例为肺移植（平均年龄44岁，67%男性）。平均ICU停留时间为7天，其中心脏移植患者6天，肺移植患者13天。19%的患者出现术后并发症。

3.2 主题发现

分析共提炼出六大主题及26个类别：

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  照护环境：患者对ICU的物理环境（如单人隔离病房）有深刻感知。隔离虽带来感染防护（“我感到被环境保护”），但也引发孤独感（“我真的感到孤独”）。持续存在的监护仪警报声等听觉刺激进一步加剧了环境压力。

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  感官感知：患者普遍经历疼痛、谵妄、时间感知扭曲及沟通困难。镇静与插管导致表达障碍，许多患者需通过书写或唇读进行交流。夜间尤其令人恐惧与漫长，易诱发幻觉和情感脆弱。

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  个体赋能：患者依赖内外资源应对焦虑，包括家庭支持（“你需要和亲人在一起”）、灵性信念（“上面有人在帮助我”）及自我心理调适（“我从不放弃”）。与医护人员建立信任关系也被视为重要情感支持来源。

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  生活体验：患者的记忆常呈片段化，需借助家人叙述重构经历。情感复杂且多变，涵盖恐惧、焦虑（“恐惧从头到尾伴随着我”）、希望与感激（“我感到幸运”）。对捐赠者的情感既包含感激，也伴有内疚和好奇。

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  移植路径：移植被普遍视为生命转变的契机（“新生活的机会”），但同时也伴随漫长康复过程和终身药物依赖的现实认知。术后苏醒阶段常伴有意识模糊和身体功能重新感知（“我能重新交叉双腿了”）。

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  照护质量：多数患者肯定护理人员的技术能力与及时响应（“他们提前满足我的需求”），但部分指出情感共情和信息沟通不足。小而温暖的行为（如提供冰棒）被长期铭记，理想护士被描述为兼具专业能力和人文关怀（“护理是一种使命”）。

4 讨论

本研究通过早期访谈捕捉了移植患者在ICU阶段的真实体验，弥补了现有文献的空白。研究发现，时间感知扭曲、沟通障碍及情感复杂性是影响患者恢复的核心因素。隔离环境具有保护与孤独的双重性，提示需个体化沟通策略。医护人员的共情能力和家庭支持被反复强调为促进心理适应的重要资源。与以往研究一致，移植不仅是一项医疗程序，更涉及身份重构和心理重生。

4.1 优势与局限性

研究优势在于访谈时机选择及现象学方法的深度。局限性包括单中心设计、样本年龄未分层及部分患者记忆片段化可能影响数据完整性。

4.2 未来研究建议

建议开展涵盖患者与医护人员的对比性质性研究，以识别认知差异；并开发针对多学科团队的心理社会培训课程，提升对移植患者情感需求的响应能力。

4.3 政策与实践意义

结果支持将心理支持纳入移植护理常规，推动以患者为中心的人性化照护模式。政策层面应鼓励机构制定相关培训协议，并将情感关怀作为质量评估指标。

4.4 临床实践相关性

本研究呼吁重构ICU护理范式，整合临床技术与情感支持，通过个性化干预改善患者体验和长期生活质量。

5 结论

心脏与肺移植患者在ICU中的体验是多维且高度个性化的，涵盖 gratitude、孤独、希望与心理重构等复杂情感。研究强调，技术卓越与人文关怀并重的护理实践对支持患者度过移植旅程至关重要。未来应在临床教育、政策制定及多学科协作中进一步融入这些发现，以实现真正意义上的以患者为中心的照护。